5.6 Einstellungen zu vorgeburtlichen Diagnostiken

5.6.1 Schwangerschaftserleben, Einstellungen zu PND und Abtreibungen

Bei den meisten Befragten, die durch die Kinderwunschbehandlung schwanger wurden, verlief die Schwangerschaft weitestgehend komplikationsfrei. Bei zwei Befragten, wovon eine Zwillinge erwartete, war die Schwangerschaft mit starken physischen Beschwerden verbunden. Diese empfanden sie jedoch nicht als Belastung, weil die Freude ?ber die Schwangerschaft überwog (I.5w/9w). Bei zwei Interviewpartnerinnen kamen ab dem Schwangerschaftsbeginn Bedenken auf, dass sich die Unfruchtbarkeitsbehandlung negativ auf die Gesundheit des Kindes auswirken könne. Zudem setzten sie sich unter Druck, dass die Schwangerschaft erfolgreich verlaufen müsse, gerade weil medizinische Hilfe in Anspruch genommen wurde. Sie fürchteten gegenüber dem sozialen oder familiären Umfeld unter Rechtfertigungsdruck zu geraten, wenn die Schwangerschaft trotz Kinderwunschbehandlung nicht erfolgreich verlaufe (I.2w/7w). Die Kinder der Paare, die mithilfe der reproduktionsmedizinischen Behandlung gezeugt wurden, kamen ?berwiegend gesund zur Welt. Nur bei einem Kind wurde nach der Geburt ein angeborener Herzfehler diagnostiziert. Dieser wurde von der Mutter vererbt und war keine Folge der reproduktionsmedizinischen Behandlung (I.13w).

Einige Befragte berichteten über eine humangenetische Beratung, die sie vor der Behandlung in Anspruch nahmen, weil sie selbst unter einer angeborenen Erkrankung litten (I.13w: Herzfehler), genetisch belastete Personen zum familiären Umfeld gehörten (I.13w: Nierenfehlbildung der Schwester, I.13m: Chromosomenfehlbildung der Cousine) oder weil eine Erkrankung in der Familie aufgetreten waren, bei denen für die Befragten fraglich war, ob diese vererbt werden könnte (I.6m: psychische Erkrankung der Mutter). Bei einer Interviewpartnerin tauchten mehrere Fälle von ungewollter Kinderlosigkeit in ihrer Familie auf, weshalb sie eine humangenetische Beratung in Anspruch nahm (I.3w). Drei Paare vertraten die Ansicht, dass die Beratung nicht nur für Paare in reproduktionsmedizinischer Behandlung relevant sei, da auch bei Paaren, die auf natürlichem Wege Kinder bekommen können, Risiken für Erkrankungen bereits vor der Zeugung eines Kindes erkannt und Ängste und Sorgen minimiert werden (I.3/6/13/15). Ein Paar empfand die humangenetische Beratung, die ihm vom Arzt empfohlen wurde und die sie es Anspruch nahm, als wenig hilfreich bzw. als „Pflichtveranstaltung“ (IT 15, S. 25, Z. 54), weil keine Erkrankungen oder Behinderungen in den jeweiligen Familien bekannt war (I.15). Bei den restlichen Paaren kam die humangenetische Beratung nicht zur Sprache oder wurde nicht genutzt, wobei die GrÜnde dafür nicht erfasst wurden.

Die meisten Befragten nahmen meist konventionelle und nicht-invasive PND in Anspruch oder planten dies zu tun, die in den Mutterschaftsrichtlinien empfohlen sind (Ultraschall, Bluttest, Ersttrimesterscreening, Nackenfaltentransparenzmessung, I.1/2/4/6-9/10w/13/15), um körperliche und geistige Behinderung auszuschließen, durch die das Kind mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht lebensfähig sei. Als Beispiel wurden Trisomie 13 (Symptome u. a. multiple Hirnfehlbildungen, Lebensdauer: wenige Monate) und Trisomie 18 genannt (Symptome u. a. schwere psychomotorische Entwicklungsstörungen, Lebensdauer: 90 Prozent sterben im ersten Lebensjahr) . Die Befragten, die Zwillinge erwarteten, ließen den Bluttest aus eigener Initiative nicht machen, weil er bei Mehrlingen nicht aussagekräftig sei (I.4/9/12). Fünf Befragte sahen den Nutzen der PND darin, dass durch die Kenntnis über den kindlichen Gesundheitszustand vor dessen Geburt spezielle Geburtsbedingungen (z. B. Beisein von FachärztInnen bei der Geburt, etwa im Falle eines kindlichen Herzfehlers, Notwendigkeit eines Kaiserschnitts) festgelegt werden können (I.9/10w/12/13). Andere wünschten sich ein eindeutiges Ergebnis, dass das Kind gesund sei (I.2/6/7w/15). Eine Interviewpartnerin nahm die PND in Anspruch, um ihr Sicherheits- und Planungsbedürfnis zu befriedigen, weil für sie ein Leben mit einem behinderten Kind nicht in Frage kam (I.7w). Zwei Befragte gaben an, dass die Ergebnisse der PND nicht entscheidungs- oder handlungsleitend seien und sie bewusst unwissend blieben, weshalb sie nur in den Mutterschaftsrichtlinien nicht-invasiven und konventionellen PND vornehmen lassen würden bzw. vornehmen ließen (I.3/9). Die meisten Paare hielten zusätzliche PND für sinnvoll, wenn eine medizinische Indikation bestehe (I.3/4/8/9/11/12/14w/15). Einige ließen eine Feindiagnostik (hochauflösender Ultraschall) vornehmen, um den Fötus in 3-D sehen zu können. Mit der Feindiagnostik können z. B. Organfehlbildungen festgestellt werden (I.1/2/5/7). Bei einer Interviewpartnerin war diese PND durch ihren angeborenen Herzfehler indiziert (I.13w); zwei Befragte lehnten diese PND aus Kostengründen ab (I.9/15). Abgelehnt wurden von den meisten Paaren außerdem die Amniozentese und/oder Chorionzottenbiopsie, weil diese ein Fehlgeburtsrisiko bergen (I.1/2/5/9/10/12-15). Das gleichgeschlechtliche Paar lehnte eine medizinische Betreuung während beiden Schwangerschaften weitestgehend ab und entschied sich bei beiden Kindern für eine Hausgeburt, weil Schwangerschaft und Geburt natürliche Prozesse und Frauen durch die Natur oder Evolution mit allem Nötigen ausgestattet seien (I.14w). Zwei Paare wiesen darauf hin, dass die PND wenig ?ber den Entwicklungsverlauf aussagen und nur Wahrscheinlichkeiten für eine bestimmte Erkrankung oder Behinderung angeben. Somit bestünde keine Garantie auf ein gesundes Kind, selbst wenn im Rahmen der PND kein pathologischer Befund diagnostiziert werde (I.2/11). Eine Interviewpartnerin berichtete, dass ein Blutwert im Rahmen des Ersttrimesterscreenings von der Norm abwich, was aus Sicht der Ärztin auf eine Behinderung deutete. Deshalb riet sie der Befragten zur Amniozentese, was diese wegen des Fehlgeburtsrisikos ablehnte. Von einem Pränataldiagnostiker erfuhr sie später, dass dieser Wert aber nicht isoliert interpretiert werden könne. Die Prognose der Ärztin war „?bervorsichtig“. Das Kind kam gesund zur Welt. Aus heutiger Sicht würde die Interviewpartnerin das Ersttrimesterscreening nicht mehr vornehmen lassen, weil das Ergebnis sie verunsicherte (I.10w).

Ein Gro´teil der Paare hätte sich für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden, wenn das Kind mit hoher Wahrscheinlichkeit im Mutterleib, nach der Geburt oder im Kleinkindalter sterben würde oder wenn Krankheiten oder Behinderungen diagnostiziert würden, womit das Kind nicht selbstbestimmt leben bzw. keine Lebensqualität erreichen könne. Als Beispiele wurden Glasknochenkrankheit und Progerie (vorschnelle Alterung, Lebenserwartung etwa 14 Jahre) genannt. Es solle zudem vermieden werden, dass Eltern den Verlust eines Kindes erleiden müssen. Darüber hinaus wiesen einige Befragte darauf hin, dass sich Eltern vermutlich nicht ihr ganzes Leben um das erkrankte Kind kümmern könnten, sodass die Pflege dann an gesellschaftliche Institutionen abgegeben werden müsse, was sie dem Kind nicht zumuten wollten (I.1/2/4/6/8/13/15). Ferner zögen sie einen Abbruch der Schwangerschaft in Betracht, wenn von ärztlicher Seite vermutet werde, dass das Kind nur mit medizinischen Maßnahmen am Leben erhalten werden kann. Begründet wurde dies ebenfalls meist damit, dass das daraus resultierende Leid und die psychischen und physischen Belastungen weder dem Kind noch den Eltern zumutbar seien (I.2/6/7w/10/13/15). Eine Befragte erklärte, dass sie versuchen würde, sich das Ausmaß der Erkrankung bzw. Behinderung, die im Rahmen einer PND diagnostiziert werden, vorzustellen. Könne sie sich nicht vorstellen, mit einer solchen Erkrankung oder Behinderung zu leben, zöge sie einen Schwangerschaftsabbruch in Betracht (I.10w). Ein Leben mit einem behinderten Kind war für einige Befragte nicht vorstellbar. Sie erlebten, dass eine Familie aus ihrem sozialen Umfeld durch die Geburt eines behinderten Kindes zerrüttet wurde, weil die Situation für die Eltern kaum erträglich war, dass das Kind als Erwachsener kein selbstbestimmtes und selbstständiges Leben führen könne und stets auf die Hilfe Anderer angewiesen sei (I.2/13m). Eine Interviewpartnerin wies darauf hin, dass es schwierig zu definieren sei, mit welchen Erkrankungen oder Behinderungen ein Kind Lebensqualität erreichen könne. Viele Kinder kämen häufig gut mit einer Erkrankung oder Behinderung zurecht, weil sie ein Leben ohne diese Erkrankung bzw. Behinderung nicht kennen. Dies sei für Außenstehende oft wenig nachvollziehbar (I.13w).

Nicht vertretbar seien Schwangerschaftsabbrüche, wenn behandelbare Krankheiten, wie Herzfehler (I.1/4/7w/13) oder leichte körperliche oder geistige Behinderungen diagnostiziert werden, bei denen das Kind die Chance habe, einen gewissen Grad an Selbstbestimmung und Lebensqualität zu erreichen. Als Beispiel wurde eine leichte Form der Trisomie 21 (ohne multiple Organfehlbildungen) genannt (I.2/4/9/10/13). Einige InterviewpartnerInnen lehnten einen Schwangerschaftsabbruch generell ab: So argumentierte eine Befragte, die der katholischen Konfession angehörte, dass trotz der in Anspruch genommenen medizinisch assistierten Fortpflanzung der Natur und dem Schicksal, zumindest ab dem Zeitpunkt der Schwangerschaft, freien Lauf gelassen werden solle (I.3w). Ein Leben mit einem behinderten Kind wurde für einige Paare vorstellbar, weil sie erlebten, dass eine Person trotz Behinderung ein selbstbestimmtes Leben führen und das soziale und familiäre Umfeld der Person die Situation gut bewältigen kann (I.4/8/11). Zwei Befragte lehnten einen Schwangerschaftsabbruch ab, weil ein Kind von den Eltern so hingenommen werden müsse, wie es geboren werde, zumal sie eine lange Kinderwunschbehandlung hinter sich hatten (I.8/9/12/13w). Eine Interviewpartnerin fügte hinzu, dass sie sich dieser Aufgabe gewachsen fühle, da sie selbst einen medizinischen Beruf ausübe und ihr Mann Erfahrungen mit behinderten Personen im Rahmen einer ehrenamtlichen Tätigkeit habe (I.8). Eine Befragte argumentierte, dass jeder Mensch ein Recht auf Leben habe, egal ob er behindert sei oder nicht, weshalb sie Abtreibungen generell ablehnte (I.11). Vier Interviewpartnerinnen lehnten einen Schwangerschaftsabbruch ab, weil sich ihr Kinderwunsch nur mit viel Mühe erfüllt hatte und die reproduktionsmedizinische Behandlung mit einem einem hohen finanziellen und zeitlichen Aufwand, Gesundheitsrisiken und psychischen Belastungen verbunden waren (I.5/8/9/12).