Schwierig - Die Stunde der Wahrheit

[Klaus]

Hallo,

hatte euch ja die Tage geschrieben, das mein Sohn krank ist und man eine seltene Stoffwechselkrankheit vermutet.

Heute hatte ich um 11.30 Uhr dann endlich das lange ersehnte Gespräch mit Kevins Ärzte.

Jetzt geht es mir erst recht schlecht. Man hat mir den Weg vorgezeigt, den wir jett gehen müssen.

Kevin soll so schnell wie möglich in eine Uniklinik mit schwerpunkt Stoffwechsel, also Göttingen oder Heidelberg, alles einige 100 KM von uns entfernt.

Ob er in der Adventszeit bei mir ist ?
Ob er in der Weihnachtszeit bei mir ist ?
Ob er Silvester bei mir ist ?

Aber das schwerste ist, das man mir heute gesagt hat, das es für 80% der Krankheiten keine Terapie gibt.
Das es bei sehr vielen der seltenen Stoffwechselkrankheiten keine hohe Lebenserwartung gibt.

Ach man, wo bleibt das nächste Hoch ? Momentan falle ich immer tiefer.

 

[Elchen]

Klaus,ich habe das Gefühl,hier im EF kommen im Moment nur die Tiefs,ich weiß gar nicht,was ich Dir schreiben soll,wie alt ist Kevin denn??Wie lange müsste er weg und wie soll das gehen...Es geht ja sicherlich einer mit von euch??Ohje,ich weiß nicht,was ich dazu schreiben soll!!!!

 

[Klaus]

@ Elchen. Willst du eine Ironie des Schicksals hören ? Er ist 5. Kommt dir diese verdammte Zahl irgendwie bekannt vor aus einem anderen, sehr traurigen Thread? :heul

Wie es gehen soll, kann ich dir noch nicht sagen. Meine Frau wird natürlich Kevin begleiten.

Mir bleiben dann 2 Kinder, die Versorgt werden wollen und meine Firma, die ja auch weiterlaufen muß. Und natürlich will ich so oft wie möglich bei Kev sein. Ich steh momentan vor einer Mauer, komme da nicht durch.

Wann es losgehen soll. Sobald ein Bett frei ist. In einer Woche, zwei Wochen. Keine Ahnung

 

[Elchen]

:heul Klaus,ich weiß nicht,was ich schreiben soll,momentan bin ich immer traurig,wenn ich hier ins Forum komme und leide echt mit euch,zumal ich selber einen Sohn habe,der 5 ist :heul

 

[Denise]

Hallo Klaus
Mir fehlen echt die Worte . Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen das euer kleiner Kevin in der Adventszeit bei euch ist .
:maldrueck

 

[anie]

scheisse, mehr fällt mir wirklich nicht dazu ein.

Es tut mir schrecklich leid. berichte hier, vielleicht hilft dir das ein bißchen!

drück dich aus der ferne :troest

 

[Carmen]

Ach Klaus, das darf doch nicht wahr sein?? :heul

Warum werden manchen Eltern so schwere Prüfungen auferlegt?? Ich bin in Gedanken bei Euch und drück Euch ganz fest die Daumen, dass Kevin zu den 20 % gehört, denen geholfen werden kann... :troest :maldrueck

 

[meusi]

mensch ..ihr tut mir leid..
grad für nen 5 jährigen ist doch auch die zeit einer der schönsten
da dir da solche gedanken kommen versteh ich nur zu gut

ich drück euch die daumen das kevin bald und schnell wieder gesund wird..das es eine therapie für ihn gibt und das ihr auf jedenfall auch die adventszeit miteinader verbringt incl weihnachten und silvester

:maldrueck


lg meusi = karin_21

ps..ich hab auch nen kevin..und das sind kämpfer ;D

 

[Klaus]

Danke für die tröstenden Worte.

Außer der Angst und der Trauer habe ich noch etwas ...Wut.

Wut auf die Krankenkassen.
Mir erzählten die Ärzte heute, das die Untersuchungen auch in den Unikliniken in unserer Umgebung durchgeführt werden könnten. D.H. Essen, Münster und Duisburg könnten miteinander Kevin weiterbehandeln.
ABER, da sie keine reine Fachkliniken in dem Bereich sind, werden die Untersuchungen nicht bezahlt :wand

Wo liegt den der Unterschied, bezahlt werden müssen die Untersuchungen doch sowieso. :shake

Nee, also sowas kann es nur in einer modernen Welt geben.

Ach man

 

[meusi]

wut....wut hast du mit sicherheit

aber dazu kommt doch innerlcih sicher die entäuschung
wenn man wirklich etwas braucht oder hilfe benötigt...da schauen die kassen weg...
und warum weil es keine fach klink ist :shake bitte wer stellt diese regeln auf.
sowas kann es doch nicht sein.

ich höre ständig solche sachen ...da wo menschen hilfe brauchen bekommen sie die nicht.
gerade solche untersuchungen und heilungen kosten doch genug..und da wollen die gar nix zahlen
dafür hat man doch wohl auch so ne versicherung

 

[Klaus]

@meusi-So ungefähr war auch meine Reaktion von mir heute Vormittag.
Als Antwort bekam ich, das die Kliniken halt nur ein gewissen Buget haben. Und dieses sieht solch teure Untersuchungen nicht vor.

 

[meusi]

sowas versteh ich nicht..für zahlt man dann monatlich für die kassen

damit man sich nasen tropfen aus der apotheke holt

sie könnten wenigstens einen teil übernehmen
als eltern will und muss man ja das tun was für sein kind gut ist
und da sich finanziell zu ruinieren ist sicher nicht ausgeschlossen....

warum muss sowas auch so teuer sein...

 

[catherina]

Ach Klaus, auch von mir ganz liebe Wünsche...was wird denn vermutet? Bei vielen Stoffwechselkrankheiten kann man viel mit Diäten machen...wenn Du Fachbegrifffragen hast, poste mal hier...

LG

Catherina :maldrueck

 

[Susanne]

:maldrueck

ich hoffe für euch, dass dein sohn zu den 20% gehört und ihr ihn bald wieder daheim habt. dem kleinen mann wünsche ich gute besserung

 

[Klaus]

Danke zusammen für die tröstenden Worte. Heute geht es mir schon wieder viel besser, war die Tage einfach nur fertig.

 

[User 5]

Ist doch klar Klaus, wen würde es da nicht umwerfen! :maldrueck

ich wünsche dir und deinem Schatz das sich im Moment einfach alles nur schlimmer darstellt!
Alles Liebe und Gute! :druecker :maldrueck

halt uns auf dem laufenden ja?

 

[Poldine]

@klaus:

ich war lang nicht mehr hier im forum und weiss deshalb leider auch nicht wie es dir und deinem sohnemann geht, deswegen wünsche auch ich euch ganz viel kraft und hoffnung. gott beschütze euch.

katja