Schock! - Marvin hat Neurodermitis

[atropa]

ich war heute beimn hautarzt,und der hat meinen schlimmsten verdacht bestätigt.Marvin hat Neurodermitis! Es ist zum heulen! :heul
Werd mich also die nächste zeit ausgiebigst mit diesem Thema auseinander setzen müssen.Wenn hier jemand gute tips hat,her damit.
Man ,ich bin so fertig :heul.Warum ausgerechnet neurodemitis?Eine fast nicht heilbare krankheit!Und gerade Säuglinge leiden doch sehr darunter.
Der absolute hammer ist,daß mir meine Kiä die ganze zeit eine Salbe verschrieben hatte(nicht cortison),und genau der Wirkstoff (Bufexamac) darin Hautausschläge begünstigt. :wand So hat mir der hautarzt das heute erklärt.Und ich schmier marvin mit dem Zeug seit Monaten ein,unwissend wie ich bin :heul

 

[Romilly]

Hier drei Tips:
- Weleda-Creme soll sehr gut sein
- reine Baumwolle anziehen (am besten weiß wegen der Farbstoffe)
- auf Klamotten aus Wolle verzichten

Lieben Gruß, Anna

 

[Birgit]

ach mensch atropa lass dich mal drücken :maldrueck

mit den Kiärzten :angryfire macht man etwas mit....... :shake

wollen wir nicht mal alle Unfähigkeiten sammeln :Lesen und an die Ärztekammer senden?

 

[doria]

Erstmal ganz ruhig... Kann man kaum, ich weiß, was für eine HOrrornachricht das ist, aber Neurodermitis kann auch sehr vieles, meine alles oder nichts, bedeuten. Mein älterer Sohn Glenn hatte auch mit 3 Monaten die ersten heftigen Reaktionen mit der Haut, mit 6 Monaten war KA sicher, dass es Neurodermitis ist. Mit einem Jahr gingen die Beschwerden zurück, wir wissen nicht, warum, Therapien hatten wir zu dem Zeitpunkt schon fast aufgegeben. Jedenfalls "verwachst" Neurodermitis sich häufig auch einfach wieder. Welche Symptome hat Marvin denn? Wo treten die Beschwerden besonders auf?

Nach vielenvielen Experimenten haben wir Glenn nur noch die Linola Fettcreme gegeben, da alles andere sowieso nicht gewirkt hat, zum Teil Symptome verschlimmert. Linola nimmt nur etwas die Trockenheit weg, sonst nix.

Was hat denn dein KIA zu Ursachen gesagt? Manche glauben, dass es einen Zusammenhang zu Nahrung gibt (stark allergieauslösende Lebensmittel vermeiden, auch als stillende Mutter), zu Kleidung (nur Baumwolle, am besten stark ge brauchte = häufig gewaschene Kleidung), zm Wohnraum (Teppichböden, Teppichkleber, Holzschutzmittel, Staub, Tierhaare im Schlafumefeld wie Matratze etc.können Neurodermitis begünstigen).Also man kann schon was machen.

Wenn es ganz krass ist - in Gelsoelsenkrichen gibt es eine Klinik, die auf Neurodermitis spezialisiert ist, und ich habe von einigen Leuten gehört, die da richtig geheilt worden sind. Wobei ich nicht sagen will, dass du in die Klinik gehen musst oder dass das sinnvoll wäre - ich fand nur damals den Gedanken hilfreich, dass es noch tetwas gibt, was man machen kann, wenn es schlimmer wird...

Also: Ohren steif halten... und ich drück euch die Daumen!

Lieben lieben Gruß - Doria

 

[doria]

... hab gleich mal in dem alten Aktenordner gewühlt.... also es gibt einen "Deutscher Neurodermitiker Bund e.V." (www.dnb-ev.de)

die Klinik in Gelsenkrirchen ist

Städtische Kinderklinik Gelsenkirchen
Westerholter Str.142
Prof. Stemmann Tel. 0209 - 3691

falls du das für übertrieben hältst: dieser Professor hat irgendwie so eine ganz anerkannte Arbeitsgemeinschaft gegründet, die sich grundsätzlich mit Neurodermitis beschäftigt. Die verschicken da auch Info-Material etc. Ich würde mal anrufen und mich unverbindlich beraten lassen...

"Normale Kinderärzte" haben von dem Thema vielleicht nicht immer die große Ahnung... ich kannte ziemlich schnell die möglichen Medikamente besser als unser Arzt...

 

[atropa]

Ich geb mir Mühe,ruhe zu bewahren.
hab mich auch schon etwas schlauer gelesen,es besteht ja duraus die Hoffnung,daß die ND einfach weggeht.Daran klammere ich mich jetzt mal.

@doria
marvin hatte von geburt an sehr empfindliche haut mit einigen sehr trockenen stellen an den Füßen.Mit beginn der beikost,insbesondere nach der gabe von karotten(da war er ca.7 Monate)fing der erste schub an.Seitdem völlig unvorhersehbar,mal verheilts mal ist alles offen am Hals und in den Kniekehlen.Mittlerweile sind Ausschläge,die wie pickelchen aussehen,auf brust,rücken und Windelbereich aufgetreten.
Der hautarzt heute meinte,er hat eine sehr empfindliche haut,er hat mir eine salbe auf schiefelöl-basis herstellen lassen.in vier wochen soll ich wiede hin,mal schauen ob sich was gebessert hat.Die bisherige salbe Duradermal geb ich nicht wieder,der wirkstoff darin wird von hautärzten wohl nicht so geschätzt. 8o
hab schon waschpulver auf sensitiv umgestellt,kein weichspüler mehr,keine experimente mit der nahrung.
@birgit
da käm aber einiges zusammen,was nicht unbedingt für die Kiä spricht :sn7

 

[daby]

:maldrueck :maldrueck :maldrueck :maldrueck :maldrueck :maldrueck :maldrueck :maldrueck

ich muss mal n Paar EMails raussuchen, von ner Stillgruppe.
Kann ich dir die mails schicken?

 

[doria]

man hat uns damals von Karotten abgeraten - die können wohl Allergien (und das ist ND ja im Weitesten) auslösen. Wir haben gute Erfahrung gemacht mit Pastinaken. Dann: Keine Milchprodukte, also auch keine Butter an den Brei etc. Uns haben sie auch gesagt, wir sollten Gluten vermeiden - habe ihm also immer nur Reis und Hafer gegeben. Und wir haben ihn nur ganzgnazganz selten gebadet.

man weißnatürlich gar nicht, ob das alles überhaupt irgendwie nützt, ob es einen oder mehrere Auslöser gibt etc. Aber irgendwie ist man ja auch froh, wenn man was machen kann und nicht nur zugucken wie das Kind leidet.... http://www.elternforen.de/wbb2/images/smilies/frown.gif

So wie du es beschreibst, sah es bei Glenn eigentlich auch aus. Ich hatte immer Angst, dass sich die Gebiete mit Juck-Pickelchen verschlimmern und dass er da auch so richtig wund und offen werden könnte - ist aber nicht wirklcih passiert, ob es an den ganzen Maßnahmen lag oder ob es sowieso nicht schlimmer geworden wäre... wer weiß es schon.

 

[atropa]

@doria
So im großen und ganzen handhabe ich das wie du.keine gluten,er bekommt ausschließlich kartoffeln mit blumenkohl und manchmal fleisch mittags,als fett gebe ich Färberdistelöl dazu.Nachmittags einen brei aus Reisflocken,mit seiner üblichen Milch(Milasan1) angerührt.Selten baden,waschen nur mit wasser täglich,eincremen mach ich seit letzter woche nur noch mit reinem mandelöl.
Das mit den karotten war halt ein versuch,der wohl gründlich daneben ging
Er hatte da ja schon eine ganze weile Beikost bekommen.
Werd jetzt die Kleidung noch komplett auf baumwolle umstellen,also auch keine Fleece Sachen mehr(schade um den schönen Schneeanzug,der ist so praktisch )
Die offenen Stellen kommen bei uns also völlig unabhängig von der nahrung,er bekommt ja seit wochen nichts anderes.aber karotte hats wohl ausgelöst.

 

[doria]

frag doch mal einen schlauen Menschen (z.B. beim Neurodermitiker-Bund), ob die Milch noch ok ist - also ob sich das, wenn ND einmal ausgelöst wurde, auch ändern kann und er die normale Milch nicht mehr so gut verträgt. Wir gaben damals so eine Spezialmilch aus der Apotheke, die noch stärker gespalten war als die HA MIlch aus den Drogerie-märkten. Mandelöl hat Glenn agr nicht vertragen - aber das hat man sofort gemerkt, dass es nach dem Eincremen bzw. Baden schlimmer wurde.

Hat der Doc schonmal Allergietests gemacht? (Blut abnehmen oder Prick) Ist fürs Kind ne Quälerei und bei Glenn hats gar nichts gezeigt, aber ehrlich gesagt weiß ich gar nicht meh, wie alt er da war - ich glaube jünger als Marvin.

Aber du weißt ja sowieso schon über alles bescheid... war nicht meine Absicht schlau zu schwätzen ;-)

 

[atropa]

Schwätz ruhig weiter schlau,tut gut zu wissen daß man mit so einer krankheit nicht alleine dassteht. :maldrueck
mit der Milch werd ich mal nachfragen,vielleicht gibts ja was besseres.
Allergietest wurd noch nicht gemacht,ich soll ja in vier wochen wieder zum hautarzt.der guckt dann,ob die Schiefelölsalbe was gebracht hat.
Mandelöl hat marvin eigentlich immer gut vetragen,hat mir meine nachsorgehebi gegeben.Ich pflege ihn seit geburt damit.

 

[doria]

... so nach und nach fällt mir alles wieder ein... "Pregomin" hieß die Milch aus der Apo, hat zum Teil die Kasse übernommen, da der Doc ne Bestätigung geschrieben hat, dass Glenn das braucht...

naja, wird schona lles gut werden!

 

[atropa]

Ich wende ja jetzt seit drei tagen diese schiefelölsalbe an,und wir haben tatsächlich eine schub überstanden(zumindest fast)OHNE Cortison! Juchu!
ich hoffe ,es geht weiter so gut mit der hautheilung.heute morgen schuppte marvin sich zwar fast komplett,aber die haut hat nicht genässt,keine offenen stellen! :druecker

 

[doria]

Juchhu!!

Herzlichen Glückwunsch!

 

[atropa]

Es gibt doch tatsächlich eine Hoffnungsschimmer Seid ca. drei wochen nehm ich die Schiefelölsalbe,nur noch sensitives waschpulver,reine baumwollkleidung(hab extra nen ganzen schwung kleidung neu gekauft) und achte pingeligst auf jedes lebensmittel.Das Ergebnis ist einfach super :applaus Keine offenen stellen,die wunden sind verheilt.Er hat z.Z. wirklich nur trockene,sehr empfindliche haut,die wir zweimal täglich einfetten!Ich freu mich so tierisch hoffentlich gehts so weiter! :druecker

 

[schnupe]

Hallo Atropa.....

wir haben wegen der Neurodermitis bei meiner kleinen letzte Woche einen Test machen lassen.

Herauskam Hausstaubmilben und Hühnereiweißallergie.

Haben sofort eine Bett- und Wohnungssanierung verordnet bekommen.

Aber essen darf sie alles.

Bin froh, es gemacht zu haben.....denn sonst hätte ich sie ständig wegen der Nahrung diätet.....unnötigerweise.

 

[atropa]

Wie wurde den der test gemacht?durch Blutabnahme oder pricktest?War es sehr qualvoll fürs Kind? Aber schön,daß ihr jetzt wisst,woran es lag.Schränkt ja doch ungemein ein,wenn man auf ALLES achten muß.aber hausstaubmilben sind ja auch schon heftig,die allergene sind ja praktisch überall.

 

[schnupe]

Per Blutabnahme. War halt so wild.....klar hat sie geweint....aber nach 5 Minuten war doch alles wieder vergessen.

Bin froh, es gemacht zu haben.

Hausstaubmilben sind überall....ist wohl wahr.....aber man kann versuchen, es einzuschränken.....

Und die Hoffnung, das es vielleicht mal wieder verschwindet...sollte man nicht aufgeben;-)

Denke, die Blutabnahme war zwar kurz schmerzhaft für die kleine....aber wir hätten ständig mit Nahrung rumprobiert.....und die Schübe nie wirklich zuordnen können.