brauche Rat - speiseröhrenmissbildung

[shannon]

hallo,

brauche dringed rat. beim kind meiner freundin, 9 ssm, wurde eine wahrscheinlich fehlende speiseröhre per ultraschall diagnostiziert. die ärzte behaupten, dies sei meist auch ein hinweis auf das vorhandensein eines down sysdroms?!? ist das so? wer kennt sich aus? ansonsten hüllt man sich nämlich so ziemlich in schweigen und gibt nur sehr vage auskünfte über die behandlung, die entwicklungsmöglichkeiten des kindes und den verlauf möglicher eingriffe

ich fühle mich im moment auch sehr inkompetent was dieses thema angeht, möchte meiner freundin aber auf jeden fall so gut ich kann beistehen, kann jemand auch eigener erfahrung was zu diesem thema beitragen, gerne auch positives

vielen dank

 

[blkh]

hallo,
erstmal tut es mir furchtbar leid und ich kann mir ansatzweise vorstellen wie sich deine freundin im augenblick fühlt.
ich habe von dieser fehlbildung schon etwas gehört. die geschäftskollegin meiner mutter - deren tochter - hat ein mädchen auf die welt gebracht mit dieser fehlbildung. es wurde eine operation durchgeführt, in der der magen als speiseröhrenersatz "hochverlegt" wurde. der kleinen geht es gut und entwickelt sich prächtig. allerdings isst sie keine stückeligen lebensmittel - das ist ihr wohl zu unangenehm. aber ich denke das gibt sich auch noch mit der zeit. die kleine ist mittlerweile 2 jahre alt.
viele grüße
heike

 

[Amöna]

Meine Schwester kam auch mit einer Speiseröhrenmissbildung zur Welt (Ösophagusadresie), ihr wurde ein Stück vom Magen als Speiseröhre eingesetzt und heute lebt sie ganz normal: sie kann normal essen, ist kerngesund.
Meine Eltern bekamen sehr viel Unterstützung von einer Selbsthilfegruppe: KEKS (Kreis für Eltern mit Kindern mit Speiseröhrenmissbildung: www.keks.org)

 

[Galaxie]

Dies ist das Thema Speiseröhrenmissbildung