Traurig - Termin in Bonn

[miesepeterine]

Montag waren wir mit unserer Tochter in Bonn. Viele von Euch wissen ja, warum. Wir wollten endlich Gewissheit haben, von jemandem, der weiß, wivon er redet. Wir konnten den Termin kaum abwarten, und als wir endlich da waren, waren wir überwältigt von der Größe dieser Klinik und frohen Mutes.
Man hat dort ein EEG mit ihr gemacht. Dann hatten wir ein Gespräch mit dem zuständigen Kinderarzt. Der sagte uns, dass er nicht sagen kann, ob es sich um Epilepsie handelt oder nicht. Das EEG sei ok gewesen, aber das müsse nichts heißen. Die einzige Möglichkeit, herauszufinden, was sie wirklich hat, wäre gewesen, genau in dem Moment dieses "Ausnahmezustandes" (Epilepsie sei es erst bei dem 3. Anfall) dabei zu sein, ein EEG zu machen, sie zu filmen und alles so auszuwerten.
Die Luminaletten sollten wir auf keinen Fall absetzen. Die Gefahr eines Anfalles sei zu groß als dass man es darauf anlegen sollte. Wir sollen nun ihre Entwicklung genau beobachten. Wenn sie rückständig sei, sollten wir ein anderes Präparat nehmen. Das wars. Dafür der genze Stress. Ich könnte :kotz:

 

[Elchen]

Schade,das ist wirklich wenig,was da rausgekommen ist..Echt blöd,daß jetzt eigentlich keiner genaus weiß,was jetzt weiter passiert.Ich hoffe für euch,daß eure Tochter nicht nochmal so einen Anfall hat!!!!

 

[KerstinW]

Hallo,

ich habe ja wieder mal überhaupt keine Ahnung. War das wirklich eine Spezialklinik? Finde ich schon seltsam.
Ein Freund von uns hat auch Epilepsie und der hat mir mal erzählt das man einen Anfall bis ca. 2 Stunden danach am EEG erkennen kann. ?(

Ich wünsche Euch viel Glück,
Kerstin :bye:

 

[mamalero]

Hallo Miesepeterine,

das ist ja wirklich blöd, dass da nichts bei rumgekommen ist. Und das wollen Spezialisten sein? :wand Ihr wisst doch jetzt immer noch nicht, was eure Kleine hatte! Und eine Aussage wie Entwicklung beobachten und gucken ob sie rückständig ist, ist ja wohl auch nicht gerade zur Beruhigung. Ach ja, Ärzte können ja sooo sensibel sein. Und ihr seid jetzt wieder diejenigen, die mit all den Sorgen und Ängsten allein fertig werden müsst. Wenn ich so etwas lesen, würd ich dir beim :kotz: am liebsten helfen.Da kann man euch ja nur noch das beste wünschen, und hoffen, dass alles gut geht.

LG
Tina

 

[danielad]

Hallo,trotz allem erst mal herzlichen Glückwunsch!
Also,unsere Louisa hatte vor langer Zeit auch einen Anfall.Bei ihr war das EEG auch in Ordnung.Die Gefahr,auf Grund ihrer Grundkrankheit,das sie Epelepsie hat,ist erhöht.
Du kannst sie wirklich nur beobachten,und sollte es nochmal vorkommen,ganz ruhig bleiben,und dann mit ihr losfahren.
Bei unserer Louisa ist es bei einem Anfall geblieben,und das ganze ist jetzt bestimmt 1,5 Jahre her.Das kommt auch häufiger vor,das es bei einem einmaligem Anfall bleibt.
es ist doch bis jetzt auch nicht wieder vorgekommen ,oder?
Wünsche Euch viel Glück

 

[Melle]

UND DAS SOLLEN SPEZIALISTEN GEWESEN SEIN ???

Ich meine, dass hätte man Dir auch vorher sagen können, dass das EEG nur Sinn macht, wenn ein Anfall akut ist :angryfire

Unglaublich.....

Kopf hoch,
Melle

 

[Alex]

Hallo Miesepetrine,

ich bin ja nun ganz neu hier, aber das Schicksal wollte es wohl so, das ich heute zu dir finde.

Ich bin 34 Jahre und seit meinem 9. Lebensjahr Epileptikerin. Wie oft hatte deine Kleine denn schon Anfälle?

Ich weiß auch nicht, wo du wohnst. Aber in Mainz gibt es eine ganz tolle Kinderklinik, die speziell für Neurologie ist. Es heißt Kinderneurologisches Zentrum.

Dort bleibt man schon etwas länger (ca. 4 - 6 Wochen) um zu sehen, was das Kind hat. Die Mutter kann auch bei dem Kind bleiben in der Zeit.

Vielleicht wäre es ratsam, das mal aufzusuchen. Die sind dort einfach Klasse und arbeiten auch gut mit den Eltern mit.

Liebe Grüße
Alex

P.S.: Ich war schon als Kind dort und dann später mit meinem Sohn auch nochmal als ich die Befürchtung hatte, er hat es auch

 

[danielad]

Hallo Alex.kennst du da einen DR.Schwarz?

 

[Alex]

Ne DanielaD. der Name sagt mir jetzt gar nix. Da müsste ich in den Unterlagen suchen, bin doch so vergesslich was Namen angeht. Also mein Sohn war bei einer Frau, aber schlag mich jetzt nicht, ich weiß absolut nicht mehr wie die hieß. Und bei wem ich war, is ja wohl klar das ich das nicht mehr weiß nach 25 jahren *schäm* :shy

 

[miesepeterine]

Guten Abend zusammen!

Also, "Anfälle" hatte sie seit dem fragwürdigen Tag gar keine mehr. Auch im Krankenhaus unter Beobachtung nicht. Das EEG wurde einige Tage später gemacht, daher war es wohl im Nachhinein nicht wirklich aussagekräftig. Naja.

Ich habe mich auch gefragt, wo wir da gelandet sind. Ich meine, das sollten die besten Ärzte sein auf diesem Gebiet.
Der Arzt meinte, dass wir, wenn sie ca. 1 Jahr alt ist, ein WRT machen können (vorher lieber nicht, da sie dann unter Vollnarkose sein muss).

Mir ist zu Ohren gekommen, dass sie manchmal die PAtienten dabehalten, unter Beobachtung einen Anfall provozieren und in dem Moment des Anfalls ein EEG machen. Das will ich aber nicht.
Ich bin total verunsichert.
@ Alex: haben die das bei Dir schonmal gemacht?

 

[Alex]

Ja, und das nicht nur einmal. Meine Anfälle kommen nur aus dem Schlaf raus und deswegen hatten sie es bei mir besonders schwer. Ständig haben sie mich auf Schlafentzug gebracht, bzw. bringen wollen *ggg* Ich hab aber irgendwie immer ein Plätzchen gefunden, wo ich dann doch schlafen konnte *ggg*

Aber sowas ist völlig normal und ich finds auch ok, wenn sich dadurch rausstellt, das alles ok ist oder wenn man dem kind dadurch mit der richtigen Medikation helfen kann... Warum dann nicht?

Ich weiß, es hört sich echt schlimm an, aber im nachhinein wirst du froh drum sein. Das weiß ich

 

[danielad]

Also wenn wir mit Louisa im Krankenhaus sind,war eigentlich jedes Mal ein Kind da,wo das auch mittels Schlafentzug untersucht wurde.Allerdings waren die alle schon älter wie deine Kleine.

 

[Moka]

Hi Miesepetrine.

Der ganze Streß dafür, dass ihr jetzt das wißt, was ihr schon vorher wußtet.

Mist.

Ich drück die Daumen, dass der Anfall damals einmalig war und ihr und die Kleine jetzt Ruhe habt.

 

[miesepeterine]

@ Alex: Ja, vielleicht würde es uns der Gewissheit einen Schritt näher bringen. Meine beste Freundin meint auch, dass es vielleicht besser ist, als ihr, eventuell sinnlos die Luminaletten zu geben.
Aber wenn ich ehrlich sein soll, will ich das nicht. Sie ist zu jung dafür. Wäre sie älter, dann wäre es vielleicht etwas anderes.
Es ist nur so, dass uns im Krankenhaus damals gesagt worden ist:"Gerade WEIL sie noch ein Säugling ist und durch einen Anfall erhebliche Schäden davontragen könnte, haben sie von Anfang an die Dosis der Tabletten so hoch angesetzt (das Mittel sei sonst sehr träge und die Zeit habe man nicht) und würden keinen Anfall provozieren, obwohl das sonst üblich sei". Ich weiß nicht wirklich weiter....