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zwillinge ein kind verloren
- Ersteller hai
- Erstellt am
Hi muss erstmal zu meiner Schande gestehen hier schon sehr lange nicht mehr on gewesen zu sein. Aber in der zwischen Zeit war auch viel passiert u. a. Trennung von meinem damaligen Mann, Handycaps meiner Tochter.
Mitlerweile komme ich relativ gut damit zu recht. Klar wäre es mir anders lieber, aber ändern kann ich es leider nicht. Klar ist es auch Situations und Tagesabhängig, mal macht es mir fast nichts aus einen Zwillingskinderwagen zu sehen und mal schon. Aber meine Maus gibt mir soviel Kraft und schenkt mir soviel Liebe, dass ich merke meine andere Maus liebt mich auch, auch wenn sie nicht mir ist. Einerseits wäre es ja auch für mein Sternchen schade wenn sie total teilnahmslos irgendwo im Rolli sitzen müsste, womöglich mit PEG, Sauerstoff....
Wobei ich einerseits auch manchmal egoistisch denke und sie lieber Schwerstmehrfachbehindert bei mir hätte, aber da muss ich mir sagen was wäre das vielleicht für ein Leben für sie.
Teilweise sucht man die Fehler ja auch bei sich, aber ich kann mir nicht wirklich vorstellen dass ich etwas verkehrt gemacht habe, auch wenn ich Teils denke, hätte ich vielleicht Samstags nicht auf den Flohmarkt gehen sollen, aber der war sehr klein, ich habe Pausen gemacht und mir ging es soweit gut.
Mitlerweile ist meine Große Maus ja schon 2 Jahre 7Monate bzw wird ende Mai 3Jahre. Durch die Frühgeburt ist sie zwar ein wenig besonders, aber auch wenn ich es nicht toll finde, komme ich damit klar, auch wenn es immer wider ein Schock ist neue Diagnosen, Verdachts Diagnosen zu bekommen oder wie vor kurzem den Schwerbehindertenausweis (SBA). Sie hat mitlerweile Pflegestufe II und einen SBA mit 100% sowie aG. Sie ist aber trotzdem meist ein fröhliches, höfliches (sagt danke, wenn auch nicht immer von alleine) Kind. Sie kann laufen, aber sehr schlecht, fällt viel und kann nur kurze Strecken gehen. Reden kann sie schon super, auch wenn es mehr sein müsste, aber ich bekomme meist antworten auf Fragen (richtig ist wieder was anderes), bekomme viel erzählt und sie weiß genau welche Lieder sie hören will oder was will.
Unsere momentanen Diagnosen sind
- Zentrale- Tonus- Koordinations- und Bewegungsstörung mit Wahrnehmungsstörung ( Tonus= Muskelschwäche)
- PVL (geschädigter Hirnbereich, sie hatte eine Hirnblutung II° einseits kurz nach Geburt)
- Myelinsierungsverzögerung
- Deutliches Defizit an weiser Substanz (zu kleines Gehirn)
- Mikrozephalie (zu kleiner Kopf)
- Balken zwar regelrecht angelegt, aber deutlich volumengemindert
- V. a. ataktische ICP
Aber nun mal zu euch. darf ich fragen wie alt dein Kind jetzt ist, ob Junge/ Mädchen, zu Früh wenn ja wievielte Woche, wie Schwer....
ich weiß ich bin neugirig, würde mich aber über eine Antwort freuen. Bin momentan halt mehr in einem Frühchenforum, wenn ich mal Zeit hab für den PC.
lg Steffi
Mitlerweile komme ich relativ gut damit zu recht. Klar wäre es mir anders lieber, aber ändern kann ich es leider nicht. Klar ist es auch Situations und Tagesabhängig, mal macht es mir fast nichts aus einen Zwillingskinderwagen zu sehen und mal schon. Aber meine Maus gibt mir soviel Kraft und schenkt mir soviel Liebe, dass ich merke meine andere Maus liebt mich auch, auch wenn sie nicht mir ist. Einerseits wäre es ja auch für mein Sternchen schade wenn sie total teilnahmslos irgendwo im Rolli sitzen müsste, womöglich mit PEG, Sauerstoff....
Wobei ich einerseits auch manchmal egoistisch denke und sie lieber Schwerstmehrfachbehindert bei mir hätte, aber da muss ich mir sagen was wäre das vielleicht für ein Leben für sie.
Teilweise sucht man die Fehler ja auch bei sich, aber ich kann mir nicht wirklich vorstellen dass ich etwas verkehrt gemacht habe, auch wenn ich Teils denke, hätte ich vielleicht Samstags nicht auf den Flohmarkt gehen sollen, aber der war sehr klein, ich habe Pausen gemacht und mir ging es soweit gut.
Mitlerweile ist meine Große Maus ja schon 2 Jahre 7Monate bzw wird ende Mai 3Jahre. Durch die Frühgeburt ist sie zwar ein wenig besonders, aber auch wenn ich es nicht toll finde, komme ich damit klar, auch wenn es immer wider ein Schock ist neue Diagnosen, Verdachts Diagnosen zu bekommen oder wie vor kurzem den Schwerbehindertenausweis (SBA). Sie hat mitlerweile Pflegestufe II und einen SBA mit 100% sowie aG. Sie ist aber trotzdem meist ein fröhliches, höfliches (sagt danke, wenn auch nicht immer von alleine) Kind. Sie kann laufen, aber sehr schlecht, fällt viel und kann nur kurze Strecken gehen. Reden kann sie schon super, auch wenn es mehr sein müsste, aber ich bekomme meist antworten auf Fragen (richtig ist wieder was anderes), bekomme viel erzählt und sie weiß genau welche Lieder sie hören will oder was will.
Unsere momentanen Diagnosen sind
- Zentrale- Tonus- Koordinations- und Bewegungsstörung mit Wahrnehmungsstörung ( Tonus= Muskelschwäche)
- PVL (geschädigter Hirnbereich, sie hatte eine Hirnblutung II° einseits kurz nach Geburt)
- Myelinsierungsverzögerung
- Deutliches Defizit an weiser Substanz (zu kleines Gehirn)
- Mikrozephalie (zu kleiner Kopf)
- Balken zwar regelrecht angelegt, aber deutlich volumengemindert
- V. a. ataktische ICP
Aber nun mal zu euch. darf ich fragen wie alt dein Kind jetzt ist, ob Junge/ Mädchen, zu Früh wenn ja wievielte Woche, wie Schwer....
ich weiß ich bin neugirig, würde mich aber über eine Antwort freuen. Bin momentan halt mehr in einem Frühchenforum, wenn ich mal Zeit hab für den PC.
lg Steffi