Hallo Tina :winken:
Alsoooooo ------- nach einem langen Marathonlauf , WOI, Neuropädiatrie Kiel, Autismus ambulanz mit 25 Stunden Therapie, sowie 2 1/2 Jahre Kinderpsychologische Betreuung mit Heilpädagogik und Ergotherapie ---- sind wir nun endlich auf eigene Faust zu einer Diagnose gekommen.
Das Ergebnis bedeutet leider ----- null Heilung. :crying
Aber der Reihe nach. Als wir aus Kiel wieder zu Hause waren ( Jan. 05 ) wollten wir mit dem Kinderpsycho einige Diagnosepunkte besprechen, doch er meinte, das sei nicht wichtig. Dort sagten die Fachleute folgendes :
tiefgreifende Entwicklungsstörungen
autoagressives Verhalten
oppositionelles Verhalten
V.a.
Alkoholembryopathie
Kleinwuchs
Doch zu all demm keine Stellungnahme von unserem Doc. :wand
O.K. ---- wir warten, machen Ergo und Heilpädagogik und son Zeug. Nichts änderte sich, leider. Ihre Tics und Zwänge wurden immer schlimmer, da gab es dann wieder Medis für. Und abwarten.
Wir hatten aber keine Lust mehr zu warten, wir wollten Ergebnisse!!!!!!!!
Aber der Doc meinte :wiejetzt: , wir haben doch Zeit.
Wir begangen erneut zu recherchieren (blödes Wort ) und wurden belohnt.
Ich vorderte das Geburtenprotokoll von damals an und besorgte jede Menge Säuglings- und Babyfotos. Diese ergänzte ich mit unseren bisher gemachten Aufnahmen. Verfasste einen Entwicklungsbericht und fragte erneut den Onkel unserer kleinen aus.
Eine Sauarbeit, aber es hat sich gelohnt.
Da wir in der Zwischenzeit von einer super ---- www Seite ----- erfahren hatten und mann uns jede Menge Hilfe und Tips gab, waren wir so stark, um alles auf eigene Faust weiter untersuchen zu lassen.
Hinzu kam in den letzten Monaten, das auch noch körperliche Probleme bei unserm :sonne auftauchten ( alles ärztlich bewiesen ).
Mitralklappenprolaps
Kleinwuchs
Wirbelsäulenverkrümmung
Beginnende Trichterbrust
Schluckstörungen
Inkontinenz
und Augenprobleme (räumliches Sehen wird immer schlechter )
All diese Unterlagen und gesammelten Bilder und Berichte schickten wir nach Münster zu einem Spezialisten. Wir bekamen auch recht schnell einen Termin.
Das passte jedoch unserem Ki.-Psycho. überhaupt nicht, aber wir kümmerten uns nicht darum.
Es wurde immer klarer, leider. Wir fuhren also zu dem besagten Spezi und die Heimfahrt war alles andere als fröhlich. Es war soooo endgültig, es tat so weh, nie wirklich nie wird sich dauerhaft etwas bei unserem :sonne ändern, d e n n ......... :weg unser :sonne hat das FAS-Syndrom ( Alkoholembryopathie ) wie schon in Kiel vermutet wurde.Hinzu kommen die Tics und Zwänge (es geht Richtung Tourette - Syndrom ) ((müssen eventuell noch nach Göttingen zum Spezi für Tourette ))
und zu guter letzt ist ADHS auch noch mit im Boot. Alles gewürzt mit einem Hauch autistischem Verhalten.
Doch jetzt wissen wir endlich , was mit unserem :sonne los ist und das das merkwürdige Verhalten nicht absichtlich ist. Das es keine Provokation ist und das das Kind auch nicht schitzophren ist oder anderweitig durchgeknallt.
In die Richtung lief nämlich der Ki. Psycho. und unser :sonne bekam auch schon soooo hammermäßige Medis, wir wollten das alles nicht mehr.
Jetzt besuchen wir Tagungen, Schulungen und wollen bis Ende des Jahres eine Gruppe für Betroffene auf die Beine Stellen.
Zum Wochenende kommt die Vorsitzende von fasworld.de und ein Spezialist aus Cannada wird hier einen Vortrag halten.
Als nächstes steht dann der FAS-Tag am 09.09. in Leipzig auf dem Plan. Haben uns extra ein Wohnmobil gemietet, weil wir unseren :sonne natürlich mitnehmen.
Selbst mein Mann hat sich als Ansprechpartner mit in die Liste aufnehmen lassen, um mit Rat und Tat aus männlicher Sicht zu helfen.
Wir werden das beste für unseren :sonne heraus holen, denn diese Kinder sind Besondere Kinder und brauchen ihr Leben lang Schutz und Verständnis.
Liebe kann Berge versetzen, aber leider reicht Liebe nicht aus um den Mitmenschen Verständnis und Akzeptanz für FAS ein zu trichtern.
Denn: FAS ist die meist ERWORBENE geistige Behinderung, die zu 100% vermeidbar wäre.
Wegen dem Tourette müssen wir uns erst noch schlau machen und mit ADHS können wir auch umgehen, da einer unserer GROSSEN ADS hat.
Das mit dem Herzen ist unter ständiger Kontrolle, wie alles andere auch.
Wenn Du mehr wissen möchtest, so schau mal unter -----
www.fasworld.de ------- oder / und unter ------
www.faskinder.de ----- nach.
Oder frag mich einfach.
Liebe Grüße
Puschel
