Hilfe! - Nicht schon wieder!!!!

[miesepeterine]

Zu wissen, dass andere sich Gedanken machen ist schon Hilfe genug, glaub mir.
Ich hab auch kein gutes Gefühl, wenn ich mich in einer solchen Sache voll und hanz auf Ärzte verlassen muss. Aber wenn die Ärztin morgen (oder apätestens Dienstag, mal schauen, ob wir überhaupt so kurzfristig bei ihr reinkommen!!) die Dosis erhöhen will, dann weiß ich nicht, was ich machen soll... Hoffen wir mal das beste.

 

[danielad]

Hallo Miesepeterine,
habe heute morgen mit beiden Müttern gesprochen.Bei Kleinigkeiten sind sie hier bei uns in der Kinderklinik.bei größeren Sachen fahren sie nach Bonn.Beide sind sehr zufrieden in Bonn.Von beiden haben die Mädchen Epelepsie,sind mittlerweile integrierte Schulkinder.
Ich würde eventuell an eurer Stelle nochmal nach Bonn fahren,um dort abzuklären,ob es überhaupt Eplepsie,und wenn,welche Art ist.
Beide Mütter fanden es verwunderlich,das deine Kleine gleich Medikamente bekommern hat.
Ebenfalls könntest du dich ,bei der Frühförderung in eurer Nähe erkundigen,nach Adressen von Ärzten,die sich damit bestens auskennen.Die Frühförderung arbeitet immer mit diesen Ärzten zusammen,und kennt von daher die Ärzte,die sich wirklich damit auskennen.

 

[danielad]

Hab noch mal geguckt.
Wenn du auf
www.Kindernetzwerk.de
gehst,unter Epilepsie schaust,gibt es eine riesige Adressenliste.Vielleicht ist da was dabei,in eurer Nähe,die euch weiterhelfen können.

 

[zweiflügel]

Oooch Du,
leider hab ich bei Eurem Problem ja nicht so den Durchblick, aber ich würde in
Sachen Ärztin wirklich auf mein inneres Gefühl achten. - Und so wie es scheint,
hast Du ja schon gewisse Vorbehalte dieser Dame gegenüber. Ich würde da
kurzen Prozess machen und mir jemanden anderen suchen. Jemandem, dem
Ihr 100% vertrauen könnt. -

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute für den heutigen Tag und alle weiter
führenden Untersuchungen.

:winken:

 

[miesepeterine]

Danke Zweiflügel.

Dani, ich schau gleich mal nach.

Also ich war gerade mit ihr beim Kinderarzt. Habe ihm alles so weit erzählt.
Zu dem "Anfall" meinte er, es wären Einschlafzukungen gewesen, nicht weiter tragisch oder gefährlich. Das war so weit auch gut und hat mich auch sehr beruhigt. Auch beim Ultraschall ihres Kopfes war alles ok. Ihr Entwicklungsstand sei auch altersgemäß, kein Grund zur Sorge.
Dann hab ich ihn gefragt, wie sinnvoll ein MRT wäre, um endlich abzuklären, was mit ihr ist. Er hält es für Schwachsinn. (Hat er so gesagt). Zu dem Verdacht auf die Säuglingsepilepsie meinte er, er möchte ein EEG bei sich in der Praxis machen.
Er meinte, er würde die Luminaletten absetzen, da es sich ja nur um einen Verdacht handele.

Toll und nu???
Also wir haben erstmal nen Termin vereinbart für ein EEG. Aber was, wenn der Befund ok ist und wir die Tabletten absetzen sollen?!?! Kann ich das einfach ohne Sorge machen?!?!?!

Bin verwirrt...

 

[Carmen]

Hallo Miesepetrine,

ich glaub im Moment weiß wohl keiner hier genau, was er dazu sagen soll... ehrlich gesagt ich auch nicht...
Also nach den ganzen Beiträgen der letzten Tage, der Aussage, daß die Ärzte sich auch nicht sicher sind, daß es Epilepsie ist und nun noch der Feststellung des KA´s, der auch meint, es wäre was anderes gewesen und könne auch gut aufgrund der Luminaletten kommen, würde ich wahrscheinlich dazu tendieren, die Dinger abzusetzen, vorausgesetzt, das EEG zeigt keinen Befund an...

Aber ich würde Dir nie raten, daß Du es machen sollst, das ist ganz alleine Eure Entscheidung. Ich hab mal versucht, mich in die Lage der Ärztin zu versetzen... wenn sie nichts verschreibt, könntest Du Ihr doch "Unfähigkeit" vorwerfen und man würde Ihre Unsicherheit bemerken... wenn sie aber etwas verschreibt, ist sie aus dem Schneider, weil sie dann nicht sagen muß, sie hätte es nicht erkannt und selbst wenn es ein ganz anderes Krankheitsbild ist, kann sie immer noch sagen, sie hätte eben gedacht, es wäre Epilepsie... ist immer noch besser, als zuzugeben, daß sie keine Ahnung hatte...
Oder ist das jetzt zu "hochgegriffen"???
Der Gedanke ist mir nur heut mittag durch den Kopf geschossen... wie würdest Du an Ihrer Stelle entscheiden?

Hmm, wie gesagt, ich kann Dir nichts raten, ich sag Dir, wie ich es im Moment sehe, aber vielleicht sieht es der Nächste wieder total anders...

Notfalls mußt Du wirklich eine "Ärzteliste" durchgehen und wenn es sein muß, jeden Tag zu einem anderen Arzt rennen, damit Du vielleicht irgendwann die richtige Diagnose erhälst...

Ach, mensch, ich würd Dir so gern helfen, aber es liegt eben an Euch und ich kann mehr als gut verstehen, was es als Eltern bedeutet, solche Entscheidungen treffen zu müssen... glaub mir...

Ich drück Dich mal wieder... :maldrueck

Carmen

 

[miesepeterine]

Hi Carmen!

Klar, ich möchte auch nicht in der Haut der Ärztin stecken. Ich weiß auch nicht, was ich an ihrer Stelle getan hätte. Sicher nimmt sie ihren Beruf und ihre Verantwortung auch sehr ernst.
Aber wenn sie sich nichtmal sicher ist, OB es überhaupt Epilepsie ist,... dann müsste man in der Konsequenz jedem Säugling Antiepileptika verschreiben, denn es könnte ja die Gefahr bestehen, dass das Kind eventuell einen Anfall haben könnte.
Ja, das ist übertrieben, aber mein Mann und ich haben da auch schon oft drüber diskutiert.
Ich wäre viel glücklicher, wenn wir wenigstens Gewissheit hätten. Dann wüssten wir wenigstens, wofür.
Ich mag jetzt gar nicht daran denken, wenn wir wirklich die Tabletten absetzen würden. Ich meine, sie machen äbhängig, bekommt sie dann Entzugserscheinungen? Und dann die Angst, dass vielleicht soch ein Anfall kommt.... grummel....

 

[Carmen]

Hi Miesepetrine,

mach Dich mal nicht wieder verrückt...
Ich kenne die Tabletten zu wenig, um über die Nebenwirkungen und eine evtl. Abhängigkeit Bescheid zu wissen.
Bist Du sicher, daß sie "abhängig" machen? Bei uns wurde damals nur erklärt, daß man sie auf jeden Fall nicht aprupt absetzen darf, da sich der Medikamenten-Spielgel im Blut ja langsam wieder senken muß, weil sonst plötzlich wirklich ein "großer" Anfall auftreten könnte.

Michi bekam ja zwei Medikamente, morgens und abends eine Kapsel, da ging man relativ schnell zurück, ich hab erst die morgens weggelassen und dann ein paar Wochen später die abends und den Saft bekam er morgens einen ganzen Löffel (5ml) und abends einen halben (2,5 ml), da wurde dann auch zuerst der morgens weggelassen und ca. ein halbes Jahr später (wie bekamen vorher keinen neune Termin) der andere Löffel. Und wie gesagt, seit Anfang August ist er anfallsfrei.

Eine Abhängigkeit hab ich bei den beiden Medis nicht gespürt und auch bei Absetzten absolut keine Veränderung bei ihm, aber wie gesagt, das waren ja andere Medis als Deine Kleine hat.

Falls man die "Lumis" bei Deiner Kleinen jetzt weglassen will, dann frag doch mal, ob es nicht irgendein Medikament gibt (evtl. Zäpfchen), das man ihr bei einem erneuten Anfall (was ich nicht hoffe, daß der eintritt) gleich akut geben könnte, eben für den "Notfall", vielleicht gibt es da ja ein Medikament?
So ganz ohne "Sicherheit" wär mir auch total mulmig zumute und andererseits denk ich dann auch wieder an die Gedanken von Dir und Deinem Mann... von wegen jedes Kind usw.... *grübelmalmit*

Ist wirklich nicht leicht. Wart aufs EEG und schau dann weiter, es reicht, wenn Du Dir danach noch die "Birne zermarterst"...

Tschüssi und schlaf gut

Carmen

 

[flower100]

Hi Miesepeterine,

also ich finde das hört sich doch gut an was der Kinderarzt sagt, scheint ein kompetenter Mann zu sein. Das war ungefähr das was auch ich vom Arzt gehört habe, und es ist weiterhin wirklich nichts passiert.

Ansonsten denke ich genau so wie Carmen, die Ärztin die das Luminal verschrieben hat, hat das vorsichtshalber gemacht, weil sie einfach auf Nummer sicher gehen wollte. Ich finde, nicht sehr professionell....aber na ja....

Wie du schon selber sagts: da müßte man die Kinder von Haus aus schon vorbeugend mit irgendwelchen Medikamenten vollstopfen......find ich krass die Vorstellung....weil es gibt vieles was momentan arg ausschaut, und alles Mögliche sein könnte...........weiß ich aus eigener Erfahrung ;-)

Also, ich würde auf den Arzt hören....denn alles was nicht in den kleinen Körper gehört kann eigentlich nur mehr schaden als es nützt.

Versuche mal die Angst auszublenden und ganz rational darüber nachzudenken, dann wirst du schon die richtige Entscheidung treffen.... :applaus

:bye: Flower

 

[miesepeterine]

Hi Ihr...

Ja, wir müssen ja sowieso abwarten, was beim EEG rauskommt. Vorher können wir nichts entscheiden und wenn es wirklich so sein sollte, dass die Tabletten abgesetzt werden sollen, dann werden wir das auch hinbekommen.

In der Packungsbeilage der Lumis steht, dass sie nach einer Woche Einnahme abhängig machen. Ich meinte ja auch, dass wir sie dann nicht Knall auf Fall absetzen können.

Ach Carmen, das sagst Du so leicht. Ich würde mir auch lieber die Birne nicht zermatern. Aber wenn man einmal anfängt, sich über so'n Mist Gedanken zu machen,...
Die Ärztin meinte ja auch, dass man durch ein EEG nicht alles sehen kann, da das Gehirn ja auch verwinkelt ist und... ja, in der Konsequenz müsste man jedem Neugeborenen diesen Scheiß geben. Sorry für meine Ausdrucksweise...