Luft weggeblieben

[Elchen]

Das tut mir leid,so was zu lesen.Da bekommt man ja eine riesen angst...Ich glaube,ich hätte auch keine ruhihe Minute mehr.Komisch ist,daß Du nicht dableien durftest(ich durfte bis jetzt immer,wenn auch nur mit einem Klappbett)bei meinen Kindern bleiben....
Ich drücke Dir die Daumen,daß bei den Untersuchungen nichts ernstes bei raus kommt und das Du beim nächsten Mal(falls es einen gibt)etwas besser mit der Sitution umgehen kannst....

Mein 4jähriger Sohn ist ein Pseudo-Krupp Kind,ich weiß nichtz,ob Dir das was sagt...Angefangen hatte es bei ihm bereits schon nach einigen Monaten nach der Geburt,mit 1 Jahr hatte er einen solch schweren Anfall,daß mein Mann von der Arbeit gekommen ist und uns in die Kinderklinik gedüst hat.Er wurde inhaliert und wurde mit Cortison behandelt und musste noch 2 Tage da bleiben..
Er hatte so einen Anfall,ich glaube bereits 5Mal,ich habe immer Cortison im Haus und weiß,daß es immer von Oktober bis März auftreten kann.Obwohl ich das weiß,habe ich immer wieder Angst davor......Ich wünsche Euch viel Kraft und Ruhe für euer Würmchen...

 

[Melle]

Hallo Du arme Maus!

Mensch, diese Berichte haben mich richtig betroffen gemacht!
Ich habe zwar überhaupt keinen blassen Schimmer was ich Dir raten kann, aber ich drücke Euch ganz, ganz feste die Daumen, dass es sich nicht um etwas ernsteres handelt und das alles eine einmalige Sache war!

Wenn ich soetwas lese, danke ich Gott für meine gesunden Kinder!

Meiner Grossen blieb mal ein Bonbon im Hals stecken, schon das hat mich völlig aus der Fassung gebracht! Diese Angst.....
Nur ich kannte ja die Ursache....

Ich hoffe, dass Eure Maus gesund ist und dass die Untersuchungen zum Besten für Euch ausfallen.

1000 liebe Grüsse an Euch :troest
Melle

 

[miesepeterine]

Aktueller Stand...

Hallo zusammen!

Wir haben unsere Kleine heute in ein anderes Krankenhaus verlegt. In dem, wo sie vorher gelegen hat, bin ich angekommen und eigentich schein alles in Ordnung zu sein. Und zufällig wurde auch ein Mutter-Kind-Zimmer frei und die Kinderärztin hat uns auch davon überzeugen können, die Kleine dazualssen. Naja, dann bin ich mit meiner Kleinen ins M-K-Z. Die Station sah kälter une ungemütlicher und ausladender aus als die Säuglingsstation. Dann kam eine andere Mutter und hat mir erzählt, dass die drüben meine Kleine eine halbe Ewigkeit haben schreien lassen und dass sie die Schwestern 3 mal darauf aufmerksam gemacht hat, dass die Kleine schreit, bevor sich jemand ihrer erbarmt hat. Da war ich natürlich :fuckyou stinksauer und habe meinen Mann angerufen und wir haben die Kleine "gegen den ärztlivhen Rat" entlassen lassen und sind in eine andere Klinik gefahren. In die, wo ich auch entbunden habe. Da war dann leider kein M-K-Z frei *grummel* aber da fühle ich mich weitaus wohler mit als in dem anderen KH ... die Atmosphäre war gleich eine andere und worgen wird wahrscheinlich ein Zimmer oder ein Bett frei sein.

Tja, wie es mir geht... Bin müde, ausgelaugt, kann kaum noch auf den Beinen stehen, bin genervt, weil das alles irgendwie doch mit einiger Wartezeit verbunden war... aber das ist alles nicht so wichtig, hauptsache, meine Kleine ist gut aufgehoben.

Nun habe ich eine Kleinigkeit gegessen und werde mich gleich auch hinhauen und versuchen, ein wenig zu schlafen.

Ach ja, ich habe die Kinderärztin auch auf einen epileptischen Anfall angesprochen und Montag wird ein EEG gemacht und dann wissen wir auch mehr.

Komplikationen gab es allerdings heute keine, bis auf dass die Kleine sehr unruhig war gegen Abend, was man eventuell auch auf das Wetter zurückführen kann. Die Kinderärztin meinte auch, dass es sein kann, dass wir sie bis zu ihrem 1. Lebensjahr an einen Monitor anschließen müssen. :sure Vielleicht ist das auch besser....

Einen lieben Gruß und danke für die Anteilnahme.
:maldrueck euch alle zurück...

Miesepeterine

 

[danielad]

RE: Aktueller Stand...

hi,
eigentlich weiß ich nicht was ich schreiben soll.Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und hoffe ,das für eure Kleine alles gut wird.
Wir waren mit unserer kleinen (3) schon 20 mal imKrankenhaus,bis jetzt ahatte sie an die 16 Vollnarkosen.Ich weiß genau wie es euch jetzt geht.Leg dich etwas hin ,damit du morgen wieder fit bist,und die kleine merkt,mama ist da.Und wenn sie an den Monitor muß,dann hast du wenigstens etwas Sicherheit.Vorgestern hab ich mir noch das Bild von deiner kleinen Maus angeguckt,und jetzt liegt sie im Krankenhaus.Aber vielleicht erweist sich ja alles als ganz harmlos.
Ich denke an euch,und drücke euch ganz fest die Daumen,das alles gut wird,und ihr bald alle wieder zusammen zu Hause seid.
:kisses einen Kuss für die Maus

 

[sumsemilia]

"Dann kam eine andere Mutter und hat mir erzählt, dass die drüben meine Kleine eine halbe Ewigkeit haben schreien lassen und dass sie die Schwestern 3 mal darauf aufmerksam gemacht hat, dass die Kleine schreit, bevor sich jemand ihrer erbarmt hat."

Das tut wirklich weh beim Lesen. :angryfire
Hoffentlich darf Deine Tochter bald wieder nach Hause.
Wünsche Euch alles Liebe!

 

[Akisi65]

Hallo miesepeterine,

ich hab heute erst mitbekommen, wie es deiner Kleinen geht. 8o

Haltet die Ohren steif und alles Gute für Euch. Ich wünsche Euch, dass ihr in dem neuen Krankenhaus besser aufgehoben seid und eurem Mädel dort gut geholfen werden kann.


:troest

 

[miesepeterine]

Guten Morgen Ihr Lieben!

Bin etwas spät dran, daher nur eine kurze Antwort

Ja, mir ist fast der Kragen geplatzt, als ich das gehört habe. Musste mich auch beruhigen, aber sehr merkwürdig war dann auch die Ausrede der Schwester:"Das stimmt nicht-da war gerade übergabe" ?( HÄH?!?! Naja, egal. Jedenfalls geht es unserer Kleinen wohl so weit ganz gut.Gerade schreib sie das Krankenhaus zusammen, weil sie Hunger hat. Die Nacht war wohl auch verhältnismäßig ruhig . Vielleicht darf sie ja morgen wieder zu uns nach Hause. Oder vielleicht klappt es ja heute mit einem Bett für mich...

:maldrueck Euch alle ...

:winken:
Miesepeterine

 

[Trine]

Hallo ,

Die Kinderärztin meinte auch, dass es sein kann, dass wir sie bis zu ihrem 1. Lebensjahr an einen Monitor anschließen müssen. Vielleicht ist das auch besser....

Sollte dies wirklich der Fall sein, wirst Du sicher ganz schnell feststellen, dass der Monitor eine enorme Beruhigung bringt für euch alle.
Wir hatten für jedes unserer Kinder einen Monitor, welcher Herzfrequenz und Atmung überwachte.
Die Handhabung bei unseren Geräten war sehr einfach und die Fehlalarme blieben weitestgehend aus, so dass wir wirklich gut und absolut beruhigt schlafen konnten.

Alles Liebe für euch und die Kleine

Trine

 

[Moka]

RE: Aktueller Stand...

Original von miesepeterine
Dann kam eine andere Mutter und hat mir erzählt, dass die drüben meine Kleine eine halbe Ewigkeit haben schreien lassen und dass sie die Schwestern 3 mal darauf aufmerksam gemacht hat, dass die Kleine schreit, bevor sich jemand ihrer erbarmt hat.

Aha, und wegen einer Übergabe konnte man nicht nach dem kleinen Patienten schauen?
Ist ja interessant.
Übergabe hin oder her, wenn ein Patient Hilfe braucht (und Säuglinge können nun mal nur schreien und nicht die Notschelle drücken) dann ist die Übergabe schnurzpiepegal.
Was für eine dumme Ausrede. Und das bei einem Säugling.
Die spinnen komplett. :fuckyou

Die haben wohl nicht damit gerechnet, dass eine Mutter das ausplaudern würden. Denn ein Säugling kann so was ja noch nicht erzählen. :angryfire

Duisburg?
Mir schwant da was vonwegen Krankenhaus.
Die Ex meines Bruders lag vor Jahren da mal und wenn es das ist, was ich jetzt meine. Und dieses jenes welches hat einen schlechten Ruf weg. Kein Wunder warum. :angryfire

 

[redlabour]

Diagnose

Hallo,

ich bin "miesepeterine"´s Mann.

Also meine beiden süssen sind nun endlich seit gestern auf einem Mutter/Kind Zimmer in Duisburg/Wedau. Aus der anderen Klinik haben wir uns/die kleine entlassen.

Soweit so gut.

Seit gestern haben wir eine (vorläufige) Diagnose.

EKG, Echo und Kardio o.B.
EEG - erhöhte (mittlere) Krampfbereitschaft.

Laut der Oberärztin somit eine Neugeborenenepilepsie - ist sich aber auch nicht sicher. Die Wahrscheinlichkeit das die kleine an besagtem Tage einen Epileptischen Anfall hatte ist gleich null. Da hatte sie wahrscheinlich nur Hyperventiliert.
Aber die Wahrscheinlichkeit liegt halt bei 30% das sie jemals einen Anfall haben könnte. Nun wird prophylaktisch medikamentiert.

Na ja, die bisherigen Symptome deuten jedenfalls nie und nimmer auf eine Epilepsie hin. Somit kommt auch ein Hyperventilationssyndrom erhöht in Frage. Dies wäre somit auch unkompliziert und Bedarf keiner Medikamentation.

Wir lassen die kleine noch weiter checken und holen uns weitere ärztliche Meinungen ein. Muss ja nicht umsonst Medikamente bekommen, gelle.

Nur damit ihr mal auf dem aktuellen Stand seid. ;-)

 

[Moka]

Hallo Redlabour.

Danke, dass Du uns Bescheid gibst.

Mensch, tut mir leid, dass ihr das mitmachen müsst.
Aber zumindest ist jetzt die Möglichkeit für ein Mutter/Kind-Zimmer. *seufzauf*

Grüß miesepetrine und drück die beiden von mir.

Alles Gute für die Kleine!

 

[sterni]

das ist aberlieb das du uns auf dem laufenden hälst.

na wenigstens wißt ihr nun schon was mehr, nun gehts also wirklich vorwärts

alles gute für das würmchen.(naja und euch auch ;D )

cü
sterni

 

[redlabour]

Original von Noloose
Öhhhm mal blöd frag
Haben die Ärzte einen Epileptischen Anfall ausgeschlossen ?????
Denn warum sollte ein Kind sich ohne Zähne die Zunge blutig beissen ohne sich zu verkrampfen ??????
Ich wünsche dir das alles gut wird und kann mir git vorstellen wie es in euch im mom aussieht
NL

Nicht böse nehmen - aber du hast damit mehr unnütze Panik verbreitet als alles andere. Bitte halte dich doch mit solchen Ferndiagnosen (wenn auch nicht bös´ gemeint zurück.) Vielleicht hätte ein Tip mit dem EEG ausgereicht ? Nur mal so.... natürlich schliesst man am ersten Abend sowas nie aus. Wie sollte man auch ohne Prüfung.

Zur Erklärung aber nochmals etwas genauer. Die kleine hat etwas (winzig wenig tröpfchen) Blut in der Spucke gehabt. Hat gehüstelt. Und nach dem Schreien vergessen zu atmen. Also eine klassische Hyperventilationserscheinung.

Aber vielleicht konnte man die erste Erklärung auch missdeuten .....

Kinder beissen sich auch beim Schreien einmal auf die Zunge ohne das sie einen epileptischen Anfall haben. Ist so.

 

[MichaelaK]

Hallo, miesepeterine!
Hallo, redlabour!

Ich kann Euren Schreck recht gut nachvollziehen. Meine Tochter war erst 5 Tage alt, als sie in einem Schreianfall ganz rot angelaufen ist und nicht mehr atmen wollte. Das dauerte wahrscheinlich nicht mal 25' Sekunden, mir schien das aber wie eine Ewigkeit. In meiner Panik (ich war allein zu Hause) habe ich sie geschüttelt und angeschrien. Als sie wieder geatmet hat, war sie erschöpft und wollte schlafen. Ich habe am Anfang versucht sie wach zu halten bis mein Mann zurückkommt. Ich wollte mit ihr auch ins Krankenhaus. Aber dann konnte ich nicht mehr dagegen kämpfen. Ich habe sie bei mir gehalten und schlafen lassen. Als mein Mann nach Hause gekommen ist, habe ich angefangen zu heulen. Er hat mich beruhigt und wir haben uns entschieden doch zu Hause zu bleiben und die Kleine zu beobachten. Am nächsten Tag habe ich mit meiner Mutter darüber gesprochen. Ich muss dazu sagen, dass sie eine sehr ängstliche Person ist. Sie hat nur gelacht und mir gesagt, dass wir (meine Schwester und ich) als Babys es auch öfters gemacht haben: Laut geschrien, die Luft angehalten, fast blau angelaufen und somit unsere Mutter außer sich gebracht. In dem Moment ist mir auch meine Schwester in den Sinn gekommen, wie sie ihre schreiende, nicht mehr atmende, rot angelaufene Tochter immer wieder hochgehalten hat und ihr gesagt hat: Atme, atme, atme!
Ich bin seitdem viel ruhiger geworden. Die Kleine macht es immer wieder. Wenn sie ganz laut schreit, dann dauert es öfters eine Weile bis sie Luft holt und dann läuft sie wirklich rot, fast blau an.
Ich weiss nicht, ob es bei Euch so änlich abgelaufen ist, aber ich weiss, dass ich Euren Schreck sehr gut nachvollziehen kann.
Ich wünsche Euch alles Gute.

Schönen Gruß
Michaela

 

[flower100]

Hallo,


also der erste Bericht war schon ziemlich dramatisch,
da hätte man wer weiß was denken können.

lg Flower

 

[Carmen]

@ redlabour:

Hallo erstmal,

ich freu mich auch, daß Du uns auf dem Laufenden hälst, man fühlt in sochen Situationen wenn es um die Kinder geht, immer besonders mit...

Ich möchte aber doch nochmal was zu der Epilepsie-Geschichte schreiben. Deine Frau schrieb:

Dann hat sie auf einmal Blut gespuckt... Die Ärztin hat nichts feststellen können uns das Blut kam, weil sie sich auf die Zunge gebissen hat (mit welchen Zähnen, sie ist doch gerademal 7 Wochen alt?!?!)

Also für mich hörte sich das ziemlich ernst an, und so wie es Deine Frau schrieb, logischerweise auch völlig ängstlich und wie schon in meinem Beitrag beschrieben, kam mir eben auch gleich der Verdacht einer Epilepsie...
Sorry, vielleicht neige ich durch die Vorgeschichte meines Sohnes, eher dazu bei diesem Punkt überzureagieren, aber ich denke, wenn es so gewesen wäre, daß das Ganze aufgrund eines Anfalls stattgefunden hätte, dann wärst Du doch sicher auch erleichtert gewesen, daß Du Tipps von anderen dazu bekommen hättest, oder nicht?

Ich glaube auch sicher, daß Noloose keine Ferndiagnose stellen wollte, das hat er ja auch nicht gemacht, sondern lediglich gefragt/festgestellt, ob/daß es sich um einen Krampfanfall handeln könnte - wer sollte ihm auch das Recht dazu geben? Es war wie von uns allen hier einfach ein gut gemeinter Rat, es einfach mal testen zu lassen, dann ist es doch egal, wie man das genau formuliert, oder?
Irgendwie kann ich den Vorwurf nicht ganz nachvollziehen und fühl mich eben damit auch angesprochen, weil ich auch sofort auf diese eventuelle Diagnose gekommen bin. Wir haben es doch nur gut gemeint...

Aber nix für ungut, ich freu mich jedenfalls, daß es der Kleinen wieder besser geht und kann nur zu gut verstehen, daß wenn es irgendwie anders geht, Du keine Medikamente geben willst. Auch ich hatte mich damals geweigert, meinem gerade 2-jährigen Sohn ein soches "Hammermedikament" zu verabreichen.
Aber da ich eben so die Chance hatte, daß sich die Epilepsie bis zum Schulalter "auswächst" und wenn ich dagegen nichts unternehme, es sein könnte, daß er als Teenager (wenn das Gehirn ziemlich wächst) einen richtig "großen" Anfall bekommen könnte, hab ich mich dann doch dafür entschieden. Jetzt hat er ein medi schon ganz weg, das andere ist auf ein Minimum reduziert und soll Anfang August ganz weggelassen werden, dann seh ich ja, ob seine Anfälle "ausgewachsen" sind.

Also sag superliebe Grüße an Deine zwei Mädels, ich wünsch Euch alles Liebe und viel Erfolg bei der Behandlung der Kleinen.

Tschüssi

Carmen

 

[Elchen]

Ich glaube,Noloose wollte keine Panik machen,denn es hatte sich wirklich dramtisch angehört,vor allem auch wegen dem Blut spucken.Wie Du aber siehst,ist ja so ein Anfall bei Deiner Tochter auch nicht ganz ausgecshlossen,deshalb ist es doch ganz gut,daß euer Kind so gut durchgecheckt wird.Finde ich übrigens toll von Dir,daß Du uns auf dem laufenden hälst.Hoffentlich kommen Frau und Kind bald nach Hause.Ich empfinde Krankenhausaufenthalte mit Kindern immer als äusserst stressig.Ist aber schön,daß die Mama jetzt bei dem Kind bleiben kann.Ist doch für alle viel beruhigender,oder???Alles Gute für euch :bye:

 

[Honki]

Hallo,

Mein Sohn ist heute 18 Tage alt. Wenn er weint schreit er sich ab und zu so in Rasche das er keine Luft mehr holt. Er läuft dann richtig blau an. Ich gebe ihm dann immer einen Klaps auf dem Rücken das er sich wieder fängt. Dann erschrickt er sich und holt wieder Luft. Ich habe das als kind auch immer gemacht (bis zum 6 Lebensjahr) bin sogar teiweise Bewußtlos geworden. ich lasse mein Kind niemals alleine wenn er schreit aus Angst er könnte ersticken. :angst Ich kann dir leider auch nicht mehr helfen. Tut mir leid.

 

[miesepeterine]

Neuester Stand....

Hallo zusammen...

Hier war ja einiges los. Erst einmal muss ich sagen, dass mein Mann es keinesfalls böse gemeint hat. In einer solchen Situation will man es erst nicht wahrhaben und versucht, Argumente dagegen zu finden, ist verzweifelt. Könnt Ihr ja sicher nachvollziehen.
Er wollte niemanden angreifen, nehmt es ihm nicht krumm

Wir sind heute Abend wieder nach Hause gekommen. Das ist die gute Nachricht.

Ob das an dem Abend ein epileptischer Anfall war, wissen wir nicht, wahrscheinlich werden wir es auch nie herausfinden. Aber die Ärztin im Krankenhaus war sich sicher, dass unsere Kleine an einer Säuglingsepilepsie leidet. Mein Mann hat dann im Internet recherchiert und ist auf das Hyperventilationssyndrom gestoßen.

Prophylaktisch hat die Ärztin unserer Kleinen Luminaletten geben lassen. Dieses Medikament ist grauenvoll :traene Unsere Kleine ist dadurch total benommen und wirkt, als sei sie auf Drogen, so schlimm es sich anhört. Von allen Seiten hören wir, sie würde sich daran gewöhnen und würde dann auch normal werden. Und gerade wegen dieser sehr starken Nebenwirkungen hat mein Mann weiter recherchiert und heute haben wir nochmal mit der Ärztin gesprochen. Sie hat heute noch ein EEG machen lassen und ihre Diagnose hat sich voll bestätigt. Nun wird sie wahrscheinlich ca. bis zu ihrem 1. Lebensjahr, wobei man das nicht sooo sicher sagen kann, diese Luminaletten bekommen. Kein besonders schöner Gedanke, wenn man die Nebenwirkungen bedenkt. Aber wenn es hilft... Ansonsten war sie aber sehr nett. Obwohl ich etwas lachen musste, als wir in ihrem "Büro" gesessen haben, das voll war mit Diddl-Kram (sogar ihre Uhr)... Naja...
So, und nun mecker ich nochmal ein wenig über eine Schwester in dem Krankenhaus...
Also, ich war so glücklich, dass ich ein Mutter-Kind-Zimmer bekommen habe. Nachts habe ich meine Kleine aber der Schwester gegeben, weil ihr Monitor ständig falschen Alarm geschlagen hat und ich überhaupt nicht schlafen konnte. Und da war eine Schwester, die, sagen wir mal, nicht besonders freundlich war. Gestern Morgen bin ich aufgestanden, freu mich auf meine Süße, machdie Tür auf, und was sehe ich?!?! Da hat jemand mir die Kleine VOR DIE TÜR GESTELLT!!! :fuckyou AAAAH!
Ich hab gedacht, ich seh nicht richtig.
Die Putzfrau war da gerade zugange und ich habe sie gefragt, wie lange meine Kleine da schon liegt. "Naja, bestimmt eine halbe Stunde" bekam ich als Antwort... Ich bin dann zum Schwesternzimmer. Zufällig war auch gerade die Stationsleiterin da. Ich habe dann gefragt, wer mir die Kleine, die doch angeblich immer unter Beobachtung stehen muss, einfach vor die Tür gestellt hat. Und Schwester Unfreundlich hat dann ganz kleinelaut "Ich" gesagt und hat von mir den Megaanschiss kassiert. Anscheinend auch von der Stationsleiterin, denn danach war sie auf einmal soooo freundlich. Ich nicht. Und dann fragt die blöde Kuh mich "Kann es sein, dass Sie etwas genervt sind?" Ich hab gedacht :wand mir platzt gleich nicht nur der Kragen... Dann hab ich sie nochmal zur Schnecke gemacht und sie hat natürlich alles abgestritten, ich habe gesagt, dass es mir egal ist und dass ich ihr nicht glaube. Und sie "Ich lass Sie dann lieber mal in Ruhe".... :wand :wand :wand :wand :wand :wand
Was soll ich dazu sagen...
Aber die anderen Schwestern waren sehr nett und wir waren doch sehr zufrieden...

So, nun habe ich Euch einen kleinen Roman geschrieben.
Ich habe noch einige Fragen, aber die heb ich mir noch ein wenig auf...

Einen lieben Gruß...

Miesepeterine

 

[Carmen]

RE: Neuester Stand....

Hallo Miesepetrine,

ich freu mich, daß Ihr wieder zu Hause seid.

Ich nehm das Deinem Mann nicht mehr übel, ist schon ok, wenn ich daran denke, wie ich damals aus der Arztpraxis rausbin, als die Ärztin uns erklärt hat, daß es sich ganz sicher um Epilepsie handelt... Ich hab sie in Gedanken alles geheißen, hab vor mich hingeschimpft, gesagt, die blöde eingebildete Ete-pe-tete-Tussi... was glaubt die eigentlich, sowas zu behaupten! Der Kleine ist doch nur schreckhaft, die hat doch nen Schuß...
Mein Mann hatte mich damals beruhigt, und zu Hause bin ich erstmal in Tränen ausgebrochen und hab meine Mum angerufen, sie war genauso geschockt...

Ich hab dann auch im Internet recherchiert und gesehen, daß diese von der Ärztin diagnostizierten Anfälle genau so von Statten gehen, wie bei meinem Sohn (Hochreißen der Arme, kurzes zwei-maliges Kopfnicken, kurzes Blinzeln - alles gleichzeitig), es waren also typische Anzeichen solcher myoklonischen Anfälle und ich wußte nun, daß das Schlafentzugs-EEG eben nichts Falsches angezeigt hatte...

So, und als ich dann den Beipackzettel der Medikamente gelesen hatte, hab ich gesagt, DAS ZEUG geb ich ihm NIEMALS... Ich kopier Euch mal ausschnittsweise den Beipackzettel...:


Anwendung:
...Bei Kleinkdrn. ist Valproinsäure nur in Ausnahmefällen als Mittel d. ersten Wahl anzuw.

Gegenanzeigen:
Absolut: Geschwistertod unter Valproinsäure-Therapie, ........

Nebenwirkungen:
In seltenen Fällen bei Kdrn. u. Jugendl. schwere Schädigungen der Leber .....

Warnhinweise:
Bei Anw. von valproinsäurehaltigen Arzneim. wie Orfiril® sind in mehreren Fällen schwere Schädigungen der Leber und der Bauchspeicheldrüse beobachtet worden. Kontrollen der Leberfunktion, der Blutgerinnung (Fibrinogen, Thrombozyten) und evtl. Funktion der Bauchspeicheldrüse sollen deshalb vor und wiederholt während der Anw. durchgeführt werden, vor allem aber wenn unklare Oberbauchbeschwerden, Symptome der Organschädigung od. Blutungsanomalien vorliegen.


So, und das sollte ich meinem Sohn dann geben???
Aber heute bin ich froh, daß ich es gemacht habe... dieses Medikament hat er schon ganz weg und den Saft den er noch dazubekommen hatte, weil eine Besserung allein unter diesem o. g. Medikament nicht eintrat, ist wie gesagt auf ein Minimum reduziert und wird im August auch ganz abgesetzt.... Irgendwie hab ich echt Schiß davor... obwohl er mittlerweile nur noch einen halben Meßlöffel abends davon nimmt...
Die Nebenwirkungen des Saftes sind auch nicht viel besser, aber er war dann unter dieser Kombi-Medikation innerhalb von ca. 3 Wochen anfallsfrei und hatte seitdem nie wieder diese Zuckungen.

Ich hoffe so sehr, daß es sich wirklich ausgewachsen hat, wenn wir nächsten Monat das Medikament vollends absetzen.

Ich wünsche Dir jedenfalls, daß Du nie wieder solche Ängste ausstehen mußt und mit Eurer Kleinen auch wieder alles in Ordnung kommt.

Und reg Dich nicht mehr über diese doofe Schwester auf, es gibt immer wieder welche, die einfach aus dem Verkehr gezogen gehören... Hauptsache Deiner Kleinen konnte geholfen werden, das ist das Einzigste was zählt.

Liebe Grüße

Carmen

 

[miesepeterine]

RE: Neuester Stand....

Das hört sich alles so schlimm an. Wir haben auch lange darüber gerdedet und nachgedacht. Ich habe dann auch meine Hausärztin angerufen, die ich schon sehr lange kenne.Ich habe ihr kurz die Situation geschildert und sie meinte, dass so ein Anfall bei einem Säugling erhebliche Schäden im Gehirn verursachen kann, bishin zur Behinderung. :sn7
Es ist einfach nicht fair! 0) Warum passiert einem Menschen so etwas?
Ich weiß gar nicht so recht, wie ich mit der Situation umgehen soll.

Mein Mann hat sich noch weiter schlau gemacht. Es gibt wohl Wochenendkurse, in denen Eltern lernen, damit umzugehen und wir würdeen das gerne machen. Habt Ihr sowas auch gemacht?

Ich wünsche dieser Schwester einfach nur, das ihr genau das Gleiche passiert: Dass ihr Kind auch so abgeschoben wird und dass sie merkt, wie man sich in einer solchen Situation fühlt! Auch wenn das sehr böse ist. Aber so ein Verhalten zeugt für mich von mehr als nur Inkopetenz!!!!

:winken:
Miesepeterine

 

[Carmen]

RE: Neuester Stand....

Hallo Miesepetrine,

nein, wir haben keinen Kurs oder so besucht. Diese hier ansässige Neurologin, die die Diagnose gestellt hatte, hat erst versucht, die Anfälle mit diesen o. g. Kapseln unter Kontrolle zu bringen. Über zwei Wochen lang wurde die Dosis immer mehr erhöht, aber es trat null Besserung auf...

Dann bekam er zusätzlich zu den Kapseln einen Saft, auch ca. 1-2 Wochen lang, auch da wurde nichts besser...

Erst bei dem 2. Saft + den Kapseln hörten die Anfälle langsam auf, aber das dauerte auch erst ein 1-2 Wochen. Und da es am Anfang eben auch nicht so aussah, daß es besser wird, überwies uns die Neurologin ins SPZ (Sozial-Pädiatrische-Zentrum) in Ulm, da die auf solche schwer einstellbaren Fälle spezialisiert waren.

Wir bekamen dann auch ziemlich schnell einen Termin und schon am dem Tag, als wir hinmußten, waren es schon deutlich weniger Zuckungen am Tag, als bisher, normalerweise zuckte er bestimmt zw. 20-30 x am Tag zusammen...

Wir mußten dann eine Strichliste machen, wie oft er am Tag noch zusammenzuckte und innerhalb der nächsten 2-3 Tage hörten die Anfälle dann plötzlich ganz auf.
Dieser Medikamentenspiegel brauchte eben eine gewisse Zeit, um sich im Körper aufzubauen. Aber seitdem war zum Glück nichts mehr... und ich hoffe, es kommt auch nie wieder so ein Anfall...

Ich bin nämlich mit seinem ADHS genug ausgelastet und mache mir deswegen schon genug Sorgen.

Unsere Neurologin erklärte uns damals, daß wenn wir ihm die Medis nicht geben, es eben sein könnte, daß er später mal richtig große Anfälle bekommt, so wie man sie aus dem Fernsehen kennt... wenn wir aber gleich so klein das Medikament geben würden, hätten wir sehr gute Chancen, daß sich das Ganze bis ins Schulalter auswächst.
So stand es übrigens auch im Internet, daß es in den meisten Fällen eben eine Kleinkind-Epilepsie ist und man gute Heilungs-Chancen hätte.

Ich hoffe ganz fest, daß es bei Euch auch so ist, und es sich nur um eine Säuglings-Epilepsie handelt, es ist zwar auch noch schlimm genug, aber wenn man dann hinterher Gewissheit hat, daß es verschwindet, nimmt man es gerne in Kauf.

Deine Wut auf diese Schwester kann ich echt gut verstehen und ich denke mir immer, jeder bekommt seine gerechte Strafe... das ist einfach so...

Also, Kopf hoch, Ihr bekommt das schon hin. Ich drück Euch die Daumen.

Bye

Carmen

 

[miesepeterine]

RE: Neuester Stand....

Hallo, Carmen!

Das mit Eurem Sohn tut mir sehr leid und erschreckt mich auch irgendwie. Ich meine, was dieses "Zucken" betrifft. Jeder Mensch hat doch gewisse, unwillkürliche Reaktionen, und Säuglinge zucken doch auch, gerade im Schlaf. Und Erwachsene doch auch??
Ich weiß einfach nicht, wie ich das Eine, Normale, von dem Anderen unterscheiden soll. Im KH haben sie mir gesagt, dass sich das nicht normale Zucken nicht unterbrechen lässt. Aber es ist zum Verzweifeln. Manchmal ist es doch nur ein ganz kurzer Moment und hinterher weiß man es nicht mehr zu interpretieren .......

Auch Dir alles Liebe mit Eurem Sohn und ich hoffe für Euch, dass er keine Anfälle mehr hat.

Heute gehen wir zum Kinderarzt, mal sehen, was er sagt.

Jedenfalls war die Nacht ruhig und unsere Kleine hat durchgeschlafen. Was bei dem Medikament auch nicht weiter verwundert ...

Alles Liebe,
Miesepeterine

 

[Moka]

Hallo Miesepetrine,

schön, dass ihr wieder zu Hause seid.

Kann sehr gut verstehen, dass Du wegen dem Medikament nicht gerade erfreut bist und schon gar nicht bei diesen Nebenwirkungen. :troest

Und reg Dich nicht weiter über die Schwester auf.
Es war nur eine, die anderen sind ja anders gewesen. Bei manch anderer Station hat man nicht das Glück.
Außerdem hast Du ihr ja schon so richtig schön die Leviten gelesen. :firedevil :applaus

Alles Gute für euch.

@ Carmen:
Ich hoffe sehr, dass es sich bei Deinem Söhnchen ausgewachsen hat! :maldrueck

 

[Melle]

Hallo Du Liebe!

Ich bekomm jedesmal das kalte Grausen wenn ich solche Geschichten über Krankenhäuser, Arztpraxen und deren Personal höre! :angryfire

Ich habe nicht umsonst diesem Beruf den Rücken gekehrt!

Hast vollkommen richtig reagiert, lass Dir das bloss nicht gefallen!

Ich wünsch Euch alles, alles Gute!

LG
Melle