Luft weggeblieben

[Elchen]

Oh Mann,miesepeterine,das tut mir sooo leid für euch....Ja,es ist manchmal wirklich ungerecht,was manche Kinder erleiden müssen.Ich finde es gut,daß ihr euch schlau macht,denn es bringt ja nichts,die Augen zu verschließen.Ich kenne die luminaletten,sind ziehmlich stark und ist klar,deine Kleine ist erst 7 Wochen alt,das haut sie erstmal um.Hoffentlich gewöhnt sich euer Töchterchen ganz schnell an die Medikamente

 

[Carmen]

Hallo Miesepetrine,

ich bins nochmal...

Ich hoffe auch, daß sich Dein Töchterchen schnell an die Medis gewöhnt. Aber es dauert auch seine Zeit, hab ein bißchen Geduld...

Mein Großer hatte anfangs kaum Apetitt, war immer kreidebleich und beim geringsten üblen Geruch, wurde ihm schlecht und er würgte teilweise sogar... z. B. wenn wir im Auto fuhren und jemand hatte draußen Jauche auf dem Acker verteilt, da saß er im Kindersitz und würgte, daß ich Angst hatte, er übergibt sich gleich...
Aber das hat sich dann nach ein paar MOnaten gelegt, er hat zwar immer noch ein feines Näschen, was auch im Beipackzettel drinsteht (Geruchssinn wird sensibler oder so ähnlich), aber wenigstens würgt er nicht mehr so schnell.

Hoffentlich ist das alles bald vorbei.

Bye

Carmen

 

[miesepeterine]

Hallo Ihr Lieben!

Die Nebenwirkunen sind wirklich heftig. Vor allem wird sie durch die Pillen anscheinend so schläfrig, dass sie vergisst, sich zu melden, wenn sie Hunger hat. Also müssen wir ihr teilweise ihre Milch verabreichen, während sie schläft (aber das klappt ganz gut). Ein wenig munterer ist sier schon geworden, ganz so schlimm ist es nicht mehr. Zumindest ist sie jetzt nicht immer so schlimm benommen, wie anfangs. Das war ja schlimm!!!
Die Ärztin im Krankenhaus meinte, wir müssten so hoch dosieren, weil das Mittel eigentlich sehr träge sei und wir keine Zeit hätten, zu warten, bis es zu wirken beginnt. Kein besonders schöner Gedanke.


:bye:
Miesepeterine

 

[Moka]

Wirklich kein schöner Gedanke, aber wenn bis jetzt noch keine Alternative da ist.......

Ich hoffe, dass sie sich schnell darauf einstellt und drück euch die Daumen deswegen.

Alles Liebe.

 

[Melle]

Eigenartig...oder habe ich da jetzt was falsch verstanden?

Hast Du nicht erst die Ärzte auf den Gedanken mit dem EEG gebracht?
Wenn ja, dann war es in ihren Augen ja anscheinend erstmal 'halb so wild' und jetzt gleich so eine hohe Dosis?

DIE ARME KLEINE MAUS. :maldrueck

Gaaaaaaaaaanz liebe Grüsse, immer wieder gute Besserung und Euch allen viel Kraft!

LG
Melle

 

[miesepeterine]

Original von Melle
Eigenartig...oder habe ich da jetzt was falsch verstanden?

Hast Du nicht erst die Ärzte auf den Gedanken mit dem EEG gebracht?
Wenn ja, dann war es in ihren Augen ja anscheinend erstmal 'halb so wild' und jetzt gleich so eine hohe Dosis?

Also ganz sicher bin ich mir da auch nicht. In dem ersten Krankenhaus hat man uns nicht auf so eine Möglichkeit hingewiesen. Aber da sind wir j auch sehr schnell geflüchtet. Als wir in den städtischen Kliniken angekommen sind, habe ich direkt im ersten Gespräch mit der Ärztin nachgefragt, ob es auch ein epileptischer Anfall gewesen sein könnte. Ob sie allerdings auch schon diesen Gedanken hatte, weiß ich nicht. Wenn ja, hat sie ihn nicht geäußert.
Es gibt wohl in Bonn einen sehr guten Arzt in diesem Bereich. Ich überlege, ob wir nicht auch mal dahin fahren.

LG und danke,
Miesepeterine

 

[sterni]

kann bestimmt nicht schaden der doc in bonn, denn jetzt schon sehr hoch dosierte medikamente, mensch die arme maus.
aber schön das es ihr etwas besser geht.

drück euch die daumen

cü
sterni

 

[Melle]

Also, dann darf ich mir gar nicht vorstellen, was passiert wäre, hättet Ihr die Ärzte nicht gleich darauf aufmerksam gemacht....

Bei einem solchen Medikament in einer doch hohen Dosis, scheinen die Anfälle ja nicht auf die leichte Schulter zu nehmen sein!

Wer weiss, wie lang sie nicht behandelt worden wären...?!

Manchmal versteh ich echt die Welt nicht mehr X(

Ja, Bonn ist eine gute Idee. Ist der Doc in der Uniklinik? Davon hab ich nämlich auch schon viel Gutes gehört.
Mit meiner Tochter war ich auch schon dort, allerdings wegen Neurodermitis, ist zwar eine andere Abteilung, doch die Klinik hat im Allgemeinen einen guten Ruf.

Lass nichts unversucht! Ich drück Euch weiterhin die Daumen!

LG
Melle

 

[Akisi65]

Hallo miesepetrine und redlabour,

Ihr habt 'ne üble Woche hinter Euch, aber ich bin froh zu hören, dass ihr jetzt wenigstens in etwa wisst, was eurer Kleinen fehlt auch wenn es hart ist, dass sie jetzt - so wie es im Moment aussieht - diese Hammermedikamente nehmen muss. Helfen kann ich euch zwar leider nicht, aber ich verfolge den Thread seit Beginn und denke einfach an Euch drei.

:maldrueck

 

[miesepeterine]

Hallo, Akisi!

Das ist wirklich nett.

Wir haben heute ein wenig herumtelefoniert. Uns ist noch die Uniklinik in Düsseldorf empfohlen worden.
Auf jeden Fall möchten wir weitere Untersuchungen veranlassen, um wirklich sicher zu gehen.
Das Komische ist nämlich, dass sie keinen weiteren Anfall hatte, auch im Krankenhaus unter Beobachting nicht (für den Fall, dass wir es einfach nicht gemerkt haben).
Unsere Kleine ist so hilflos und die Medikamente machen sie zwar nicht mehr so benommen wie am Anfang, aber manchmal schläft sie so lange, dass wir ihr im Schlaf ihre Milch geben müssen, weil sie sonst 8 Stunden durchschlafen würde ohne Nahrung
Und auch wenn uns die weiteren Untersuchungen auch darin bestätigen, dass sie Epilepsie hat, so haben wir wenigstens Gewissheit.
Was aber sehr schlimm ist: dieses Medikament macht nach einer Woche Einnahme abhangig ... Daher soll man es nicht sofort absetzen.

Ich verstehe das alles nicht :traene Bin immernoch total traurig und habe Angst, dass sie in ihrer Entwicklung zurückbleibt wegen dieser Pillen....

:bye: Ihr lieben und danke nochmal...

Miesepeterine

 

[Melle]

Mensch Du Arme,

ich möchte wirklich nicht in Deiner Haut stecken!
Die Angst vor einem Entwicklungsrückstand und die Sorgen die Du Dir machst, kann ich mir lebhaft vorstellen.
Ich habe ja auch zwei kleine Mäuse, die auch nicht immer gesund waren.
Bei Joana hiess es mal, dass ihr Arm nach einem komplizierten Bruch nicht mehr mitwachsen würde, und ein Jahr später vermutete man einen Gehirntumor bei ihr...

Beides hat sich GOTT SEI DANK nicht bestätigt!

Jetzt wünsch ich Euch von ganzem Herzen so viel Glück, wie wir es hatten!

Gaaaaanz liebe Grüsse: :maldrueck
Melle

 

[miesepeterine]

Hallo, melle!

Da gefriert einem doch das Blut in den Adern!

Aber es freut mich, dass sich diese "Diagnosen" nicht bestätigt haben.

Wir werden auf ein MRT bestehen, vielleicht gibt uns das Gewissheit. Allerdings hat man uns gesagt, dass sie dazu eventuell eine Vollnarkose bekommen muss. Ist sowas nicht gefährlich bei Babys?

Mann ich halt das nicht mehr aus!!! :wand :wand :wand :wand

Liebe Grüße
Miesepeterine

 

[Melle]

Hallo Miesepeterine,

MRT = Magnetresonanztomographie?
Ist doch sowas ähnliches wie eine Kernspintomographie, oder?

Wegen der Vollnarkose höre ich mich gern nochmal um, ich weiss nicht, ob die bei Säuglingen gefährlicher ist.
Habe da leider auch keine Ahnung, aber vorstellbar wäre das zumindest.

Ich meld mich wieder!

LG
Melle

 

[miesepeterine]

Selektion!!!!

:wand :wand :wand :wand

Hallo, Melle!

Ganz genau!

Danke und ich kann es nicht fassen! Mein Mann hat eben in Bonn angerufen und schade dass unsere Kleine nicht PRIVAT VERSICHERT ist!!!! Aber schön dass der Prof da ein solches Auswahlkriterium hat ... mir fehlen die Worte...


Miesepeterine

 

[Akisi65]

Oh Scheiße :angryfire , das darf doch nicht wahr sein. Erst habt ihr die Sorgen um die Kleine und dann müßt ihr Euch noch mit so einem Mist auseinandersetzen. Sprich mal doch mit deiner Krankenkasse, ob das so ok ist.

Drück euch weiter die Daumen
:maldrueck

 

[miesepeterine]

Ich habe dem Arzt gerade eine Email geschickt. Sicher gibt es noch andere gute Ärzte. Wenn er es nicht nötig hat... So ein toller Arzt kann er ja dann doch nicht sein...

Miesepeterine

:sn7

 

[Akisi65]

Bin mal gespannt, ob er was dazu sagt

So ein A...loch

 

[miesepeterine]

Ja, ich bin auch mal gespannt. Ich habe mich auch arg beherrscht, ihn nicht wüst zu beschimpfen.
Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass eine Antwort kommt. Das hat der bestimmt nicht nötig!
Nur Privatpatienten, ich glaub ich spinne :wand
Das klingt so nach "for whites only" :firedevil
Oder findet Ihr nicht?

:wand :wand :wand :wand :wand :wand
Und wenn ich noch tausendmal mit dem Kopf gegen die Wand renne, ich verstehe es einfach nicht!

Miesepeterine

 

[miesepeterine]

Nachtrag

Wir haben gerade in einem anderen Krankenhaus angerufen ... Das, aus dem wir unsere Tochter rausgeholt haben, weil die Station nicht so das Gelbe vom Ei war. Und ein erneutes EEG ist frühestens am 11.09. (bei unserem Kinderarzt) möglich. In der Klinik erst am 19.09. AAAARRRRGGHHHH!!!!!

Miesepeterine

 

[Carmen]

RE: Nachtrag

Ach mensch Miesepetrine...

das ist ja echt zum Mäusemelken... Manchmal müsste man sich echt fragen, für was wir überhaupt Ärzte haben... Wenn man einen braucht, ist eh keiner zur Stelle...
Ich kenn das auch zur Genüge... wenn ich nur daran denke, daß ich bei meinen beiden Gallenkoliken jeweils über 1 Stunde auf den Arzt habe warten müssen und das unter unvorstellbaren Schmerzen... boah...

Auch im SPZ ist alles so überlaufen, eigentlich hätte ich mit meinem Großen schon im Mai Termin gehabt, konnte aber wegen der Mutter-Kind-Kur nicht hin und hab den Termin jetzt endlich nächste Woche, hoffe nur, daß diesmal nix dazwischenkommt...

Ich hoffe Ihr findet noch ein Lösung bzw. einen anderen kulanteren Arzt, das ist ja echt der Hammer mit den Privatpatienten... da kommt man sich doch total minderwertig vor, wenn man sowas gleich am Telefon gesagt bekommt, oder? Ich finde jeder Mensch hat ein Recht auf die gleiche Behandlung, man kann die Gesundheit eines Menschen doch nicht von seinem Einkommen abhängig machen... Das ist echt mehr als traurig... :heul

Ich wünsche Euch alles Gute, besonders für Eure Kleine, ich hoffe es geht ihr soweit trotzdem gut. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und vor allem Geduld mit unseren tollen "Göttern in Weiß"...

Bye

Carmen

 

[Melle]

Also jetzt versteh ich echt die Welt nicht mehr!!! :angryfire

DAS DARF JA WOHL NICHT WAHR SEIN !!!???!!!

Den Vorschlag mit der Krankenkasse fand ich gut - mach das so - ruf die mal an und frag was man da machen kann!

Es kann doch wohl nicht angehen, dass man Euch noch wochenlang warten lässt! :wand

Boar ... ich bin sooooo sauer ! :firedevil

Bin leider bisher nicht dazu gekommen, mich wegen der Narkose schlau zu machen...hol ich aber gleich nach!

Hoffentlich erreichst Du was!

LG
Melle

 

[miesepeterine]

Ich bin so sauer....

Ich denke da kann man nichts machen bzw. um ehrlich zu sein möchte ich auch nicht mehr in diese Klinik. Ja, man fühlt sich minderwertig. Und man fragt sich, was mit dem hippokratrischen Eid ist. :firedevil

Aber wenn der liebe Herr Prof. Dr. Klinikdirektor es nichtmal nötig hat, auf meine Email zu antworten.... Schämen sollte er sich... Und wie meine Schwester irgendwann mal in einem anderen Zusammenhang (aber auch nicht weniger boshaft als ich es jetzt bin) gesagt hat: Alles im Leben rächt sich irgendwann.

Nun werden wir in ein anderes Krankenhaus gehen und schauen, was die da für uns tun können. Wir haben innerhalb kürzester Zeit einen Rückruf bekommen und müssen nun schauen, wo wir ein EEG machen lassen können oder, wenn es gar nicht anders geht (anscheinend wird das ja auch nicht als akut bewertet...) bis zum 11.09. warten und dann eins bei unserem Kinderarzt machen lassen. :kotz:

Oder würdet Ihr eine solche Klinik hiernach noch betreten? Ich weiß nicht. Irgendwo hab ich auch meinen Stolz. X( Und unsere Kleine wollen wir auch niemandem aufzwingen.... *grummel*

Miesepeterine

 

[miesepeterine]

Das Glaub Ich Ja Nicht!!!!

Er hat geantwortet!!!! Das glaub ich nicht. Es sei so nicht korrekt und natürlich könne man von ihm "gesehen" werden, man müsse nur als Kassenpatient vorher in der Poliklinik vorbereitet werden und würde ihm dann vorgestellt werden.

Ich bin sprachlos.
Hm... muss ich doch zu Kreuze kriechen und einen Termin vereinbaren...
:whatever

Miesepeterine

 

[Carmen]

RE: Das Glaub Ich Ja Nicht!!!!

Hallo Miesepetrine,

na also geht doch... Jetzt mußt Du wohl doch einen Bückling machen, aber wenn du genau weißt, dass es für Deine Tochter ist, und ihr damit geholfen werden kann, dann kostet es Dich bestimmt nur noch halb so viel Überwindung ;D

Ich hoffe Ihr kommt jetzt schneller voran.

Bye

Carmen

 

[miesepeterine]

RE: Das Glaub Ich Ja Nicht!!!!

*lach*, ja, ich glaube, ich habe da einen empfindlichen Nerv getroffen. Er hat sich über eine 70-80 Stundenwoche und keinen Urlaub seit fast zwei Jahren beschwert der Arme :mua
Nein mal im Ernst. Ich hab mich ja schon irgendwie gefreut, dass er geantwortet hat, zumal ich mit keiner Antwort gerechnet habe...